选城市 : 多伦多 | 温哥华
2019年01月21日 星期一 09:25:38
dushi_city_toronto
dushi_city_vancouver
dushi_top_nav_01
dushi_top_nav_02
dushi_top_nav_03
dushi_top_nav_04
dushi_top_nav_22
dushi_top_nav_05
dushi_top_nav_07
dushi_top_nav_08
Home Tags 罕见病

Tag: 罕见病

7岁女孩患怪病怎么也吃不饱 母亲只能狠心由她哭闹

11月24日报道,母亲在听到女儿哭喊着要吃东西时,却只能狠心地任由女儿哭闹。 Megan Fitzgerald和妈妈。   36岁的Tracy Fitzgerald有一个7岁的女儿Megan Fitzgerald,因为Megan患有罕见的普瑞德威利症候群(俗称小胖威利症,英文名Prader-Willi syndrome,PWS),导致女儿食欲旺盛并常常感到饥饿。而当女儿喊饿时,Tracy不得不强迫自己,不能一直给女儿食物。   7岁的Megan Fitzgerald的接受治疗。   来源:凤凰新闻

加国打击高价专利药 没想到让罕见病患者躺枪

■由于罕见疾病的药物研发费用极高,因此加国的引入时间一向都较欧美迟。 网上图片 星岛日报记者 加拿大的专利药物价格在全球7大工业国中高踞第4位,但联邦政府打击专利药物售价的政策,将令到罹患囊性纤维化(Cystic Fibrosis)和其他罕见疾病的病人,更难获得新研发药物进行治疗。菲沙研究所最新发表的报告抨击,渥太华的药价政策打压药厂推出治疗罕见疾病的药物。 撰写报告的Dr. Nigel Rawson指出,治疗罕见疾病的孤儿药(Orphan Drug)价格往往非常昂贵,是由于研发费用极高,而适用的病人又相当少。当政府大力压低药价时,药厂将无意推出新药。 引进孤儿药起码迟一年 加拿大的罕见疾病定义是指每10万人之中少于10个病患。虽然过去几年有少数治疗罕见疾病的药物面世,但95%的罕见疾病仍是无法治愈。报告表示,在明年开始运作的专利药物审查局(Patented Medicine Prices Review Board),对所有专利药物的价格审查一视同仁,未有为孤儿药另订政策,将打击药厂推出新药的意愿。 报告指出,美国和欧洲向药厂提供临床测验的税务优惠,减低或豁免行政费用,又或给予孤儿药一段时间豁免价格规定。在2002至2016年间有23种孤儿药在美国和欧洲获批准使用,但没有任何一种新药被引进加拿大。 Dr. Rawson说,加拿大95%的孤儿药是在美国和欧洲已经使用之后才获得批准。新药延迟进入加拿大的时间为183至949日,中位数为340日。例如新药Nitisinone分别在2002和2004年获孤儿药身分在美国和欧洲获批准使用,但到2016年12月才得到联邦卫生部的批文。

纸短情长!这位班主任为全班学生写下20多万字“家书”

你家门前人行道没有政府铲雪?也许你住在“无铲雪区”

本宫哀家臣妾分别是什么?影视混淆现实不能乱用

世界头号毒枭和情妇一同受审 都是实力派“戏精”

风暴来袭大雪封门 瑞士人这么玩!

六六:宋思明爱过海藻吗?吴秀波一无所有陈昱霖还会跟他吗?

最全“食物嘌呤表” 远离”宫廷病“痛风从吃开始!

永合24小时再遇劫匪 华人老板勇斗持枪劫匪!

万锦华人餐厅遭劫 勇猛老板驾车追踪 三匪徒两名被擒一人逃脱

大多地区小学排名榜出炉 私校名列前茅 公校却…

回应卢沙野公开警告 渥太华称不向威胁低头

被捕公民每天平均受审4小时 加拿大驻华大使争取各国支持

加拿大伙盟国向中国施压 中国外交部:一点都不担心

谢伦伯格案引外交骂战 加中关系陷入僵局

谢伦伯格7年前贩毒曾被判刑 议员敦促总理营救

加拿大男子中国被判死刑 走私毒品超过222公斤

X
X