席琳迪翁确诊僵人综合症三个月了 这种病会带来什么?

加拿大都市网

左起Tara Zier、Celine Dion 和 Lea Jabre都被诊断出患有僵人综合症。(Ctvnews图)

【加拿大都市网】自加拿大歌手席琳·迪翁 (Celine Dion) 宣布她被诊断出患有僵人综合症 (SPS) 以来,已经过去了三个多月。

54岁的迪翁当时在 Instagram 上发帖称,由于 SPS,她需要取消剩余的世界巡演,这是一种罕见的神经系统疾病,无法治愈。

在视频中,Dion 解释了SPS引起的肌肉痉挛如何影响她生活的“各个方面”并阻碍她的表演能力。

僵人综合症研究基金会的创始人Tara Zier表示在接受 CTVNews.ca 采访时说:“席琳有这种疾病确实感觉太可怕了。因为我知道经历被诊断的初始阶段意味着什么,但非常感谢她的意识。”

SPS 被美国国家神经疾病和中风研究所描述为具有自身免疫性疾病“特征”的疾病。它会影响中枢神经系统,使人对噪音、触摸和情绪困扰更加敏感。

Zier 和其他 SPS 患者说,这种疾病不仅仅是肌肉僵硬;它伴随着持续的“令人虚弱的”疼痛和疲劳。

“我和很多病人谈过……他们正在受苦,这让我很沮丧,”Zier说。“我当了20年牙医。我不能再做了。而且我知道其他人有的残疾,有的卧床不起,有的坐轮椅,很多人都不能工作了;席琳唱歌有困难。”

3 月 15 日是国际 SPS 宣传日,Zier 说席琳对她的诊断持开放态度,这让人们对这种通常看不见的疾病产生了更多的同情。

视频发布几小时后,Zier 说,她的基金会(世界上唯一的SPS基金会)就收到了大量评论请求,并要求帮助解释 SPS 是什么。她还表示,一些捐款出现了“上升”。

SPS 基金会是在 Zier 自己于 2017 年诊断出该病后创建的。该基金会专注于提高认识和研究资金,以及支持其他患有 SPS 的人。

“任何发生的事情,比如她(迪翁)的宣布,都有助于支持我们的使命。我们希望能够以任何方式利用它,以便我们能够获得更好的治疗和治愈方法,”她说。

Zier 花了三年时间才被诊断出来,她说与其他 SPS 患者相比,她的时间线很快。在那三年中,她“被贴错标签、被误诊(和)治疗不善”。

确诊后,Zier发现了SPS研究很少的原因之一。

“这可能是我第三次拜访我的神经科医生(在约翰霍普金斯医院),他告诉我他们最近申请了一项拨款,以在(美国国立卫生研究院)研究僵人综合症,但他们被拒绝了拨款,因为有没有足够的研究来支持获得资助,”Zier说。“所以这完全让我大吃一惊。”

Zier 希望根据席琳迪翁的声明提高对 SPS 的认识,从而为研究提供更多资金。

患上SPS 是什么感觉

和 Zier 一样,Lea Jabre 在被诊断出患有SPS之前也经历了一段艰难的旅程。

在出现健康问题之前,贾布尔喜欢跳舞和参加派对。她喜欢电子舞曲和狂欢,但现在有了 SPS,她对噪音和光的敏感度提高了,无法享受她喜欢的东西。

36 岁的Jabre在 2017 年开始出现消化系统问题,她现在知道这与 SPS 有关。她被医生解雇为患有胃炎——胃粘膜发炎——并被告知服用抗酸药。

但严重的胃病仍然存在。

经过更多医生的预约,Jabre被诊断出患有胃轻瘫,这是一种减慢胃消化系统运动的疾病,她说这与神经系统有关。

“我一直去看医生,他们一直告诉我,‘你很恐慌,你只是有压力,你知道这符合你的诊断……这一切都在你的脑海里,你没有任何问题,’”Jabre在接受 CTVNews采访时说。

Jabre说,她必须努力争取继续接受医生的检查,因为她确信自己没有得到正确的诊断。症状转变为严重的背痛和“奇怪的疼痛”,后来她发现这是由肌肉痉挛引起的。

“SPS 有点来来去去,它不是稳定的,直到症状适当地停留下来,”贾布尔说。“我有缓解期,所以它上下波动。”

医生鼓励 Jabre 锻炼以减轻症状。到 2020 年底,她开始跑步,进行高强度锻炼,并且感觉锻炼有所帮助。

“我或多或少地控制住了,或者我是这么认为的,因为每个人都一直告诉我,我没有任何问题,”她说。

2020 年 12 月,Jabre和丈夫搬到了非洲西海岸的一个小国冈比亚。这时候,她的背又开始疼了,但她坚信疼痛会过去的。

“2021 年 1 月到 2021 年 5 月是我生命中最糟糕的几个月,因为我开始有奇怪的事情发生,”Jabre说。“我开始抽搐痉挛,我的脚会自己移动,我的手会自己颤抖,我的膝盖会自己颤抖。”

有一天,Jabre去洗手间,说她不能转身去拿卫生纸。

“这是促使我认为出了什么问题的第一个症状,”她说。

僵硬发展到 Jabre 无法给她丈夫一个拥抱的程度。

她的健身教练建议她远离锻炼, Jabre说这让事情变得更糟。从那里开始,她开始一瘸一拐,无法出门,因为他们住在二楼,她爬不了楼梯。

“它像滚雪球一样发展得很快,”贾布尔说。

“无法用言语来形容我当时的痛苦程度,”她说。“人们常说僵硬症似于抽筋。它根本不像抽筋。它比抽筋痛十亿倍,因为你的关节完全锁定,你不能移动它。”

严重的症状导致 Jabre 飞回了家人所在的黎巴嫩看医生,医生后来将她转介给神经科医生。

在向神经科医生解释了她的病史后,医生进行了检查以排除所有其他情况。Jabre 随后在约翰霍普金斯大学确诊SPS。

除了用于止痛的 CBD 油和肌肉松弛药外,对 SPS 的治疗很少。Jabre 开始静脉注射免疫球蛋白,这是一种捐献的血浆,旨在增强她的免疫系统,但她对治疗没有反应。

医生随后对她进行了血浆置换术,即改变人体血液中的血浆以去除抗体。贾布尔说,治疗让她松了一口气,但永远不会让她回到过去的生活。

“这种疾病不是短跑,而是马拉松,必须一天一天地接受它,这很难,很难。”她说。

SPS 改变了 Jabre 的生活。这迫使她与在冈比亚的丈夫分开,并放弃了一些激情。但尽管患有这种疾病,Jabre 仍保持积极态度,并用她的声音讲述自己的经历来提高人们的认识。

“我们需要参与进来,因为如果我们什么都不做,什么都不会发生。希望随着席琳·迪翁的出现,一些事情将会发生。”她说。“我相信,作为一名患者,我有责任,如果我想治愈,那么我需要为之努力。” 

(言西早 图 CTVnews)

https://www.ctvnews.ca/health/how-celine-dion-s-diagnosis-changed-understanding-of-living-with-stiff-person-syndrome-1.6312737

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