新不倫瑞克現神秘腦病 患者失控癲狂 政府公開信息少

加拿大都市网

【加拿大都市網】近期,加拿大新不倫瑞克省的部分地區爆發了一種神秘的腦部疾病,已有44人確診並造成了6人死亡。根據3月發送給醫療專業人員的內部公共衛生備忘錄,該神秘疾病於2015年被首次診斷出,目前該疾病大部分集中在新不倫瑞克省東北部的阿卡迪亞半島地區和東南部的蒙克頓地區。但專家表示,該疾病會影響所有年齡段人群。

據悉,該神秘疾病癥狀與一種罕見的致命性腦部疾病克雅氏病(Creutzfeldt-Jakob)類似。然而矛盾的是,克雅氏病的檢測結果表明,這種疾病不是已知的朊病毒疾病。所以科學家們正在調查該病是一種全新疾病的可能性,或許是由某種環境毒素引起的。

上個月,該病造成了43人確診5人死亡,如今,這兩個數字來到了44人確診,6人死亡。
突然發病 迅速惡化
 
Steve Ellis現在住在新斯科舍省,但他仍清楚地記得那一天父親Roger病發的情景。

 

兩年前的6月,Roger結婚40周年紀念日那天,他突然昏倒,並出現了癲癇癥狀。

 
幾周內,他就開始出現幻覺、妄想、並具有攻擊性。同時,他的體重迅速下降。不到三個月,他就瘦了60磅。他吃不下飯,頭也抬不起來,走路也很困難。

 

Ellis說:「我們被叫到醫院談論後事,因為他們真的認為他快要死了。我們當時在為他的後事做準備,但卻不知道如果他去世了,是得什麼病去世的。」

 
當問起Steve Ellis他的父親患病前是個什麼樣的人時,Steve Ellis表示:「他很棒,」他說。「他是一個好爸爸,一個非常努力的工人,他從很小的時候就在煤礦部門工作,養家糊口。他很善解人意,並且總是竭盡全力——直到他生病之前,他一直都是這樣的人。

 

「這就是這種疾病的速度。」

 
 
公共衛生部門建立定期更新網站
周二,公共衛生髮言人Bruce Macfarlane表示,他們理解「社區中存在混亂和擔憂」,特別是在阿卡迪亞半島和蒙克頓地區。

 

他說,到目前為止,還不清楚地域因素是否與該疾病有關。

 

Macfarlane說:「我們的調查沒有發現任何證據表明,上述地區的居民比省內其他地區的居民面臨更大的風險。」

他說,隨着調查的進行,公共衛生部門將「致力於保持透明」,並指出,將通過一個正在建立的網站提供定期更新。
對緊張不安的居民來說,該承諾顯然是受歡迎的,但公共衛生部門仍被批缺乏透明度。
 
 
信息不透明引發民眾不滿
與神秘疾病形成鮮明對比的是,衛生部門沒有披露特別多的消息。
Marrero博士和該省的公共衛生官員表示不會公布第6名死者是何時何地死亡的,也不會公布第44例病例是何時何地報告的。同時,儘管公共衛生部門稱該疾病會影響所有年齡段人群,但他們並沒透露病人的年齡。另外,除了表示大多數病例集中在新不倫瑞克東北部的阿卡迪亞半島地區和東南部的蒙克頓地區外,公共衛生部門並沒有具體說明這些病例是在哪裡發現的。而且自從三周前更新了一些消息公開以後,公共衛生部門還沒有舉行任何新的公共信息會議或更新新的信息。
自3月中旬該疾病首次成為頭條新聞以來,缺乏相關公共信息也一直是人們關注該疾病的原因之一。
阿卡迪亞半島北部村莊伯特蘭的鎮長、阿卡迪亞半島市長論壇主席Yvon Godin在早些時候接受採訪時曾說:「居民們很焦慮,他們問『是駝鹿肉(致病)嗎?是鹿嗎?它會傳染嗎?』」、「我們需要儘快知道是什麼導致了這種疾病。」
一份今年3月17日泄露的公共衛生備忘錄稱,第一例病例可追溯到2015年,2019年新增11例,2020年新增24例,2021年新增7例。2020年,這些病例被認定為集群性病例。
 

在備忘錄泄露的次日,在新冠疫情新聞發佈會上,公共衛生部門被問及該病,才證實了該群集性病例確實存在。

 
 
不公開信息致貽誤治療時機
 
居民Steve Ellis表示,他的父親Roger出現了公共衛生部門描述的這種神秘疾病的「所有癥狀」,且到現在已經有兩年了,他對衛生部沒有早點公布這些信息感到震驚。
Ellis表示:「為什麼之前沒人告訴我們?為什麼政府不親自討論這件事,非要在被媒體泄露後才說?」
 
Roger雖然在接受了一系列藥物治療後恢復了一點,但他的癥狀仍在持續惡化,讓醫生和Ellis的家人都感到困惑。
 
直到幾周前,當Ellis聽說公共衛生部門正在提醒省內的醫生注意43個神秘疾病病例時,他震驚了。
 
他說,「我爸爸有他們描述的所有癥狀。」

 

在此之後,Ellis立即聯繫了Marrero,預約了這位神經科醫生在蒙克頓診所(Moncton clinic)會診。

 

Marrero現在正在為Roger治療,並將進行一系列毒理學、血清學和其他測試,以確定他是否患有這種神秘的疾病。

 

Ellis說,這是他的家人兩年來最接近得到答案的一次。

 
Ellis表示,他曾多次向公共衛生部門尋求相關信息,並詢問為什麼直到今年才被告知這種疾病。終於,他在上周接到了衛生部門一位高級顧問的電話。

 

Ellis說:「我被告知,之後還會有更多的更新。我希望他們會堅持這麼做,因為缺乏透明度真的令人不安。不幸的是,我通過多種媒體渠道才讓公共衛生部門給我回了電話。但實際上事情不該是這樣。」

 
Ellis現在在Facebook上開設了一個私人頁面,名為神秘神經疾病新不倫瑞克支持小組(Mystery Neurological Disease NB Support Group),以幫助那些懷疑自己或自己的所愛之人患有這種疾病的人。

 

「我們分享我們的故事的使命是讓它繼續下去,希望這能給人們帶來答案,」他說。我知道這需要時間,但這是爸爸生病以來我們最大的希望。」

 
 
附錄:
 
神秘疾病已知信息:

 

神秘疾病是什麼?

  • 一種未知的神經系統疾病,與克雅氏病類似,克雅氏病是一種罕見的致命的腦類疾病,是朊病毒疾病。

什麼是朊病毒疾病?

  • 朊病毒病是一種極其罕見的疾病,並非由病毒引起,而是由蛋白質引起的一種疾病。朊病毒蛋白質的異常摺疊可引起連鎖反應,破壞患者神經元,導致患者大腦異常並失控。在加拿大、美國出現的「殭屍鹿」就是因為鹿感染了朊病毒所引起的。朊病毒潛伏時間可以很長,且具有傳染性。又因為其本質為蛋白質,故難以用普通滅菌方法消滅。目前沒有證據表明鹿類的朊病毒可以傳染給人類。

什麼時候發現的這種病?

  • 首例病例發現於2015年,加拿大公共衛生局的CJD監測系統於2020年首次確認可能存在群集性病例。2019年發現了11例病例,2020年又發現了24例,2021年又發現6例。現已有6人死亡。

病例在哪出現?

  • 到目前為止,這種疾病只在新不倫瑞克省出現了。它似乎集中在新不倫瑞克東北部的阿卡迪亞半島和東南部的蒙克頓地區。

共有多少病例?死亡多少人?

  • 已查明44例確診。公共衛生部門表示,其中35個在阿卡迪亞半島,8個在蒙克頓地區。第44例病例的發生地點尚未透露。死亡6人。

會影響哪些人?

  • 根據公共衛生備忘錄,該疾病會影響所有年齡段的人,男性和女性的影響是一樣的。大約一半的感染者年齡在50歲到69歲之間。
 

患者有什麼癥狀?

  • 癥狀包括行為改變、睡眠障礙、不明原因的疼痛、視覺幻覺、協調能力問題以及嚴重的肌肉和大腦萎縮。

會傳染嗎?

  • 由於病因尚未確定,目前尚不清楚這種疾病是否具有傳染性。
 

可能的致病原因是什麼?

  • 儘管與克雅氏病有許多相似之處,但檢測結果顯示目前已經排除了已知的朊病毒疾病的可能性。
  • 科學家們目前正在研究這種病是否是朊病毒疾病的新變種,或一種全新的疾病。
  • 神經學家和科學家懷疑致病原因可能是接觸了一種尚未確定的環境毒素。

研究團隊構成?

  • 目前,由神經學家、流行病學家、科學家、研究人員和其他專家組成的一個全加拿大人的研究團隊正在調查該疾病。
  • 在新不倫瑞克,蒙克頓神經學家Alier Marrero博士正在領導這項研究。在渥太華,資深科學家、克雅氏病監測系統主任Michael Coulthart正在領導這項研究。

 

(編輯:北極星)

(Ref: https://www.cbc.ca/news/canada/new-brunswick/mystery-brain-disease-ellis-public-health-1.5976428)
 
(圖片來源pixabay,僅作參考說明)
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