男子因病脸部“溶化”崩塌   全球逾3000人患此怪病

加拿大都市网

印度52岁男子戈瓦尔丹(GovardhanDas)罹患罕见病,脸部长出不断扩大的纤维瘤,不仅因此毁容,更影响到器官正常运作,医生说这种病全世界有3000至4000人。不幸的是,这名印度男子的病情特别严重,以致他的半张脸像“溶化”了一般,且崩塌面积仍在不断扩大之中,外表常常吓到人,但他没有因而自暴自弃,拒绝让不幸来定义自己。

据英国媒体《Jam Press》报道,戈瓦尔丹患的是第1型神经纤维瘤病,是种罕见遗传性病,特征是皮肤发生变化,肿瘤随着皮肤、大脑和身体其他神经而扩大,会导致毁容,又被称为“冯雷克林豪森症候群”(Von Recklinghausen’s disease),医生说这种病全世界有3000至4000人。

戈瓦尔丹20 岁开始病发,初时是像小水泡的肿瘤长在他的脸上,主要影响右侧,但在接下来的三十年里,纤维瘤像滚雪球般越来越大,以至于他失去了右耳和右眼,半张嘴巴,鼻子亦肿胀起来,半张脸看起来就像一团无定形的东西。

Jam Press截图
Jam Press截图

 

Jam Press/Rare Shot News截图
Jam Press/Rare Shot News截图

 

戈瓦尔丹的问题不仅仅是外表难看,他现在已很难正常看东西、吃东西或说话,并且一直处于疼痛之中,因为当皮肤出汗时会灼痛和发痒。

最糟糕的是,肿瘤无法治愈,只会随着年龄的增长而增大。据报导,医生拒绝为他进行手术,因为他们判定这种情况与他的大脑有关,无药可医。

尽管如此,戈瓦尔丹拒绝让这个病来定义他,他承认初时的确难接受,但慢慢已习惯,且在生活中感受到爱和被珍惜。 他说:“我觉得在市场上自由行动很不自在,因为人们盯着我看,孩子们害怕我,但我的家人和村民都爱我,尊重我”。

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