Rhonda的母亲Heather身体状况每况愈下时, Rhonda和Jay在中心举行了婚礼
【加拿大都市网】一场简单的婚礼，在一个有落地窗，可以看到树林和雪的房子里进行着。然而所有的人都流泪了。因为这里是临终关怀中心。这场婚礼的女主人为了让已患癌症晚期的母亲能够参与和见证到自己的幸福，放心地离去，在这里举行了她的婚礼。音乐治疗师弹奏了她母亲最爱的音乐，所有人笑中带泪。这是临终关怀工作中无数个悲情时刻里，最温暖又让人难以忘怀的时刻之一。
本报记者 文琪
说到临终关怀，可能很多人都觉得很陌生。在哪里接受这种服务，有什么样的服务提供，要花多少钱？在生命最后的阶段，在被宣判能活于人世不久后，我们应该怎样面对这样的境况；我们的家人要如何承受即将到来的分别？在加拿大，临终关怀有着完善的运营系统，省政府正在致力于建设更多的临终关怀病床，让生命即将结束的人们能够在最后的日子里，过得有尊严，有意义；同时也帮助他们的家人度过这一生中必修的悲哀课题。
给生命的终点洒满阳光
当《加拿大都市报》记者第一次走进位于基奇纳（Kitchener）的Innisfree House，推开大门迎面而来的是宽敞、明亮、充满艺术温馨氛围的大厅和义工奶奶温和的笑容。很难想像，这里是送人最后一程的地方：临终关怀中心。
就在记者落座在沙发上等候受访者时，一位义工推着一个面带病容、瘦弱但一看就是精心打扮过穿戴的妇人走进大厅一侧的厨房，与厨房的工作人员愉快地攀谈。他们谈及这位女士刚刚做好的精致盘发，不时传出爽朗的笑声。这个画面丝毫不会让人感受到他们在共同面对我们终其一生难以逃避的话题，死亡。而这里所有的服务包括理发和做指甲对病患全部免费。
Innisfree House 发展部经理Margot Vanderlaan带领记者参观了这个去年7月刚刚落成的临终关怀中心。两间阳光房有大大的落地窗，窗外一片初春的绿色，生机勃勃。一位病人正在阳光房一角的沙发上织著毛衣，她看上去就像一个普通家庭里午后闲暇的母亲，平静又从容。另一间宽大的病房里，除了病床比较特别外，其他家具的陈列都和普通家庭差不多，有衣橱、冰箱、电视，音乐治疗师和护士正在陪伴一位卧床的老人，床边还有两位她白发苍苍的朋友。Margot 说，“我们中心所有员工都不穿制服，希望给病患在家而不是在医疗环境的感觉。这里所有的设计都是拥有很宽的大门，确保不能行动的病人，即使躺在床上也能有人推着他们去花园享受阳光和大自然。”
Margot梳着齐耳的银灰色短发，看得出她脸上岁月的痕迹。未等记者开口，她主动提起，自己的父亲正是在这家临终关怀中心离世。“一直到我的父亲入住前，我对临终关怀没有任何概念。我不知道有这样一个地方，可以让病人最后的生命时光如此的享受，得到如此多的关爱，有尊严地离开，同时让家人得到宽慰和帮助走出痛苦。我父亲离开后我开始在这里做义工，最后成为了正式的员工。我希望把我的经历分享给更多人，让他们了解临终关怀中心并不是一个只有终结的地方。”
安省善终服务中心（HPCO）的首席执行官Rick Firth 在接受《加拿大都市报》专访时称，“在生命的最后，身体上、心理上、精神上，以及社交方面，病人都是痛苦的。他们需要全方位的支持。而仅仅有家人照顾他们是不够的。看护他们的家人也承受着非常大的压力。我们希望他们的家人由看护者变为探访者，有更多的时间、高质量地陪伴病人。”
Innisfree House 的执行董事Kim Robinson在接受专访时表示，由于床位的紧张，常年都有很多临终病患在等候名单上。但是等候名单的顺序并不能保证就是入住中心的顺序，“我们的住院护理经理与医生以及社区护理服务中心（CCAC）的团队合作，评估各方意见，最后确定谁入住空床，会根据情况让最需要的病人优先入住。”
Hospice Toronto工作人员合影
全省44所中心供不应求
加拿大临终关怀协会（CHPCA）2014年发布的简报显示，34%的加拿大人不知道临终关怀服务都对哪些人开放及有哪些服务方式。在加拿大每年去世的人中，只有16%至30%的人接受了临终关怀服务。
在安省，临终关怀主要有三种形式。一种是医院里的临终关怀中心（palliative-care unit），为已经无法医治、但需要医疗器械辅助不能回家的病人，提供缓解痛苦的临终服务；第二种是基于社区展开的上门临终关怀服务（at-home hospice care），由志愿者、社工、医护人员等为有需要的病人定期提供到家的上门服务，针对疾病无法治疗，但又不需要大量医院医疗护理的晚期病人，在他们生命的最后阶段提供基本的生活和医疗帮助，同时减轻家庭成员的护理和心理负担；第三种是类似Innisfree House这样有“家的感觉”的住家类型临终关怀中心，通常提供给生命期限不超过3个月的病人，有24小时的值班护士和义工，提供全方位临终关怀照顾以及家属心理疏道，所有这些服务都不需要患者和家属付费。
根据安省善终服务中心（HPCO）提供给《加拿大都市报》的2014年的统计数据显示，70%至80%的加拿大人希望能在自己的家里去世，但现实是67%的加拿大人最后在医院离世。政府需要为每个医院里的临终病床每天支出630至770元，并承担全部费用；住家类型的临终中心每个病床平均每天的花费则在460元，政府承担56%的花销，其余由社会捐赠；而上门临终关怀服务平均每天花费100元。使用医院急诊病床的花费更高达每天1,100元。根据安省的一项研究显示，在2002年至2005年间，死于癌症的人中有84%的人在生命最后两个月使用了急诊服务；另外有40％的人在临终前两周使用了急诊服务。
Robinson称，“人们应该更多地了解临终关怀服务，省府也应该重新考虑他们拨款的方向。与其投入更多钱在医院，如果在未来建设更多住家临终关怀病床，人们少去了医院的临终关怀中心和急诊室，必然会为政府在医疗方面节省很多开支。”
对此Rick Firth回应称，在2014年至2015年间，住家临终关怀中心为省府省去了近2,300万的开销。早在2005年，安省只有5个住家临终关怀中心，全部是由社会各界捐赠建成的。但是十几年后，安省现在已经有44个住家临终关怀中心了。并且省府在2016年的春季预算案中宣布了将在未来把住家临终关怀中心的拨款增加到承担他们60%的运营费用。同时，有20,000人将会在家得到上门临终关怀服务。
Robinson表示，Lisaard House和Innisfree House是同一家慈善机构的两个临终关怀中心。Lisaard House位于剑桥市，有6张床位接待癌症晚期病人。Innisfree House位于基奇纳市，有10张床位接待其他疾病的终末期患者。“政府支持的资金只能负担我们不到一半的日常开销。
除此之外，我们每年需要为两个中心筹款至少150万元才能维持日常运营。这是我们每年最重要的工作。”
对于慈善类的临终关怀中心面对的财政压力，Rick Firth称， “政府在临终关怀方面做了很多工作。当然现在临终关怀机构都面对着缺少资金的现实。我们工作最大的困难是供不应求。随着人口老龄化，有更多的人需要临终关怀服务，等候名单上永远有人在排队。我们希望政府能继续在临终方面的工作，建设更多临终关怀病床。也希望从青少年做起，‘正常化”临终关怀的概念，能有更多人加入到临终关怀志愿者的队伍中来。
安省卫生厅厅长助理、省议员John Fraser在接受本报记者专访时表示，卫生厅一直在致力于寻求一个平衡的计划去增强省内的临终关怀服务，但这并不代表要去削减在医院急诊方面的开销。“临终关怀最好的地方就在与它根植于社区，并且有强大的力量。2006年以前，省府对于慈善类的临终关怀中心是没有任何资金支持的。但是现在我们在持续拨款，预算案例一直在增加临终关怀方面的开销。在不能完全百分百支持他们的时候，社区就是问题的解决方式。我们每个社区里的人对社区的回馈，不论金钱还是时间，对邻里之间互相的关照和爱护，都是我们长期护理和临终关怀最有力的地方。”
肖显扬说：太太最后的日子过得很舒心很有尊严。
“我们好像只是搬了家”
颐康基金会总裁肖显扬在接受《加拿大都市报》专访时表示，他的太太不久前在位于列治文山的临终关怀中心Hill House离世。他分享了太太生命最后几个月里，在社区的上门临终关怀服务和住家临终关怀中心接受照顾的经历。“上门临终关怀服务是护士和义工来家里照顾她，每天帮助做饭、洗澡、打针等这一类基本的护理工作。他们大概一周来一次，医生每10天来看一次。上门做临终关怀的资源有限。癌症最后虽然不再做病情相关的治疗，但主要是为病人止痛。我太太每天在家吃止痛药，但最后的几个月里，药物已经不能止痛了，身体也不能动，于是我安排太太进了住家临终关怀中心。在那里每4个小时可以注射一次止痛针，比吃药有效，并且一直有人看护。”
肖显扬讲述太太一年多来与癌症抗战到最后一刻的艰难过程时语气至始至终平静又自然，记者几度不忍继续询问。但他说“我不介意讲这些事，因为希望可以帮助更多人。我知道她要离开我了。当时我们有两个选择，一是去大医院的临终中心，二是去小的住家临终关怀中心。最后我们去了Hill House，因为那里有家一样的感觉，我知道我太太不愿回到医院。Hill House看上去就是一栋普通的房子，里面的设施跟普通家庭差不多。生命最后生活的地方和家里一样，旁边给你关怀的人也和家人一样，我们好像只是搬了家。”
肖显扬表示，起初太太对他要把自己送入临终关怀中心表示过质疑。“华人听到去临终关怀中心，可能也会有压力，觉得是没希望了，不要我了。这是我们需要转变的观念。我太太直到去了Hill House，得到了全体医护人员和义工无微不至的关怀和照顾，才感到做出了正确的选择。不单费用全无，太太最后的日子过得很舒心很有尊严。即便在她不能动的时候，每天来为她打止痛针的护士，会给她一个亲吻。我很触动，这在我们华人文化里可能是很难做到的。”
万锦市家庭医生Dr.Ye对《加拿大都市报》记者表示，“并不是每个病患都能想得很开，愿意接受‘我没得救了’的现实。很多人到临死还不愿意告诉家人自己要死了。” Dr.Ye讲述了部分华裔病人在患癌见过专科医生被宣判无法治疗后，再次找到她，她建议病人考虑临终关怀服务，但病人觉得“你已经放弃我了”。Dr.Ye说，“华人不愿提及生死，但我们需要了解临终的选择和临终关怀的必要性，为很多事尽早做安排。”
肖显扬也提到了目前颐康中心已有的“善终服务”（临终关怀服务）。颐康有一部分的护理人员接受了临终关怀的训练。“我们有团队会在病患生命最后的阶段与他们的家人进行沟通，如何让病患在生命的最后阶段能过得舒服一些。另外就是鼓励他们的家人以及完成病患临终前的心愿。”
由于感受到了人们对善终服务需求的增加，肖显扬表示目前位于在士嘉堡芬治的颐康中心正有计划在未来进行改建，建成一个有10个病床的临终关怀中心。“可以给颐康的老人使用，也接受外界或医院送过来的病患。长期住在医院对医院也是压力。临终中心需要大概4到5百万的筹款。我们计划把行政办公室会迁移到更小的地方，腾出空间。”
让烛光送上最后的祝福
Innisfree House 的Margot为记者展示了每当中心有人去世的，走廊里一个布满鲜花和四个电子烛台的小桌子上，会点亮一只蜡烛。“他们离开后蜡烛会点亮12小时。有时候一天里有1盏亮起，有时4个都亮起来。你也不知道这一天会不会看到这微弱的烛光，会看到多少，但那烛光里是我们的祝福和悼念。”
颐康中心为了配合中华文化里梁山伯和祝英台化蝶比翼的故事，在有人过世后会在他的房间门上贴一只蝴蝶，大堂桌上也会摆一只。寓意人离世后会化蝶飞翔。
对于在临终关怀行业工作的人来说，最难以面对的时刻就是送别遗体。
Margot称，“有人去世时，我们所有在这里工作和做志愿者的人都会聚集在一起送逝者最后一程。我们的前门那么宽大，但它完全敞开的时候，就是我们最庄重的时刻。承载著遗体的推车从大门出去上殡仪馆的车，直到车子完全消失在大家的视线内，我们才会关上门。通常家属直到那一刻才意识到他们深爱的家人走了。他们有时候在那儿站很久哭很久，我们会一直陪着他们，”说到这里Margo眼含热泪。
在颐康中心，则是近年来才有遗体从正门离开的做法。萧显扬表示，“以前每当有老人在颐康过世，我们从后门送遗体上殡仪馆的车。但是现在我们改变了很多做法和想法。我们希望人们哪怕在最后一刻，都是有尊严地走，给他们最好的照顾。我们现在会让医护人员陪伴着遗体从正门离开。”
人生最难以面对的痛苦莫过于丧失亲友的痛苦，很多人多年无法走出失去亲人的阴影。但在加拿大，所有的临终关怀服务中心不单确保病人生命的最后得到有尊严有质量的生活，还为他们的亲属提供善后服务（bereavement Service），由社工带领家属定期聚会，疏道他们的痛苦心情，确保能够陪伴这些亲属走过最难挨的丧亲之痛。Margot称有人在亲人离世后数月里都会参加这样的辅道，也有人持续数年，最后变为义工（volunteer）回馈中心，用另一种方式缅怀他们的亲人。
义工短缺需全社会支持
根据安省善终服务中心提供的数据显示，2013年至2014年间，在安省的临终关怀服务中，志愿者贡献了760,000个小时的时间帮助临终病患和他们的家庭，是临终服务重要的组成部分。多伦多临终关怀中心（Hospice Toronto）的运营总监Belinda Marchese在接受《加拿大都市报》的专访中称，目前有讲42种语言的200多位志愿者在该组织为服务。多伦多临终关怀中心的客户协调员Evelyn Cheung表示，所有的志愿者中有30%的义工年龄都在30岁以下。Belinda认为，临终服务除了医护人员、社工外，志愿者是不可或缺的中坚力量。“多伦多临终关怀中心需要更多有多元文化背景的志愿者，为不同族裔的加拿大人提供更为便捷的上门临终护理服务。”至于如何才能成为志愿者，Belinda称需要与安省善终服务中心进行为期35小时的培训，并且需要确保每周至少能贡献4小时的时间，坚持12个月以上。“因为培训的名额有限，我们会选择能保证长期坚持服务的志愿者接受培训。” 有兴趣的读者可以访问https://hospicetoronto.ca/join-our-volunteer-team/.
在Innisfree House，成为志愿者则相对简单。根据Margot提供的信息，参加33小时培训的专业志愿者可以从事陪护病患、安抚家人等相对专业的临终志愿者服务。而一般的普通志愿者，即便没有经过任何培训，仍然可以贡献时间来临终关怀中心帮助洗衣服，做饭或者弹钢琴这些力所能及的事。目前尤其是夜间志愿者，有很多的短缺，欢迎大家发送电邮至：jbarber@lissardhouse.com或致电519-208-5505 ext254.
音乐治疗师Leanne的歌唱充满阳光
音乐治疗师Leanne的故事
不难想像，每天面对生命的送别，对精神和心理都是无比巨大的考验。记者在Innisfree House见到了金发碧眼，带著阳光般灿烂笑容的音乐治疗师Leanne。如果不说，你很难想像她是每日面对着痛苦的病人和精神压力巨大的家属们在工作，用音乐为他人带去宽慰。
“我觉得我的工作非常让人提神”。Leanne带着微笑娓娓道来。“大多数的时候，当我结束工作时，我都会很感恩我和一群有爱和祝福的人分享了音乐。有时候我会感觉累，会有压力，和其他同事一样。尤其结婚以后，看到这里有夫妇分别，我不能想像永远地离开我的丈夫是什么感觉。但是我因此更学会了去爱和珍惜。我不要隐藏自己的情绪，需要释放压力的时候，我和我的同事聊天，释放我的情绪。有时候我们送一个病患走，可能这一天都很悲伤。但是到最后，我们通常会因为做了有意义的事而倍感欣慰。很多家庭都非常感恩我们的服务，他们是真心感谢我们照顾他们所爱的人。”
Leanne视音乐为无比强大和通灵的力量。她回忆起一段难以忘怀的片段。“有一次有一个患者，因为在生命的最后阶段太疼痛了，我们的工作人员不论用什么药物都很难让他镇静下来。他的家属们也非常苦恼，不知道该怎么办。我去问了他们愿不愿意试试音乐治疗，他们说可以试试。我根据病人的呼吸，轻轻地弹奏了一些很慢很舒缓的音乐，我很惊讶的看到了他的整个身体随着音乐在渐渐的平静下来。他的家人惊呆了。音乐就是有如此的力量，当它可以与人联通的时候，效果就是这么神奇。”
当然，音乐也有不灵的时候。“一个病患的家属曾因为情绪激动，对我发了脾气，要求我离开，因为我弹奏的因为让她更加悲伤，她谴责我为什么要让他们更难过。每个人对音乐的感知都不一样。后来我去和她道了歉。我觉得在这种特别的时刻，一些人的举动可以得到我们的谅解。但我想人们也需要眼泪，需要有一个地方释放情绪。”
对于长期工作在这种别离环境、日常又十分忙碌的同事们，Leanne同样有她帮助同事的方式。我谈一些耳熟能详的歌，大家一起大声歌唱，有时候很蠢，可是很开心。
安省善终服务中心的首席执行官Rick Firth也表示，每个临终关怀中心都有专门的社工负责评估和疏道工作人员的精神和心理状态，以确保他们在经历悲伤难过后不会过多影响他们的生活。“我们行业内的会议结束后，大家会去聚会开party。没错，我们从事很严肃的工作，但我们也需要生活。重新得到能量，找到释放口，我们才能以更好的姿态回到我们的工作中。”
感谢参与配合本次专题报道的各个慈善机构以及临终关怀组织。如果您有兴趣为临终关怀相关机构捐款，可以登录
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如果您愿意帮助普及临终关怀服务的唤起更多的社会关注，可以登录https://lisaardhouse.akaraisin.com/Common/Event/Home.aspx?seid=13191&mid=8 关注2017年6月4日即将举行的“Hike For Hospice”活动。
