全球愛心款湧向加國 為救嬰兒籌款近176萬

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卑詩一個3月大女嬰患有罕見的脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),需籌募300萬治療費,網上籌款活動至今已籌到超過175.9萬元,捐款來自全球各地。

多瑪(Lucy Van Doormaal)於4月1日出生。她出生時非常健康,但是在她大約兩個星期大時,母親勞拉(Laura)發現,她基本上完全停止了四肢的運動,只是努力呼吸,後來被診斷出患有SMA,造成肌肉逐漸軟弱無力,肌肉運動喪失。

發起GoFundMe運動籌天價藥費

SMA是一種遺傳性神經疾病,會造成運動神經元退化,肌肉萎縮,肌肉無力,最終死亡。

這個家庭需要300萬元,為多瑪來購買一種名為Zolgensma的藥物,這種藥物被稱為世界上最昂貴的藥物之一。為此,她的父母發起了GoFundMe運動,為她籌募治療費用。

此葯尚未在加拿大獲得批准,僅在美國,不過多瑪沒有時間等待該葯在加拿大獲批,因為如沒有該葯,她可能只有兩年生命。

在展開籌款運動的短短几天之內,多瑪的家人便籌集到超過100萬元,她的故事在美國電視台CNN出現後,更多人知道她的情況,捐款如雪片般飛來,截至周一上午10時,已籌到1,759,030元。

星島綜合報道

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