【加拿大都市网】麦吉尔大学一名22岁的华裔学生身患绝症，由于即将大学毕业，她可能很快就无法获得治病所需的“救命”药物。
Amanda Tam说，一年半前，也就是她21岁生日的前五天，她感到自己的身体发生了一些奇怪的变化。
“身体开始出现很多抽搐的情况，握力也很奇怪，身体很虚弱，做运动非常困难。”她说，
四个月后，她被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症(ALS)，也被称为“渐冻症”。
这种进行性神经疾病的平均生存时间只有3年。
这位一直积极向上的年轻女孩在TikTok上分享了她的故事，一些帖子被浏览了数万次。这是她唤起人们对渐冻症关注的方式。
@amandatam00 welcome to my chaotic life #terminallyill #terminalillness #terminaltok #alsawareness #als #lougehrig ♬ Lofi Vibes – Gentle State
她保持如此乐观的一个原因是一种名为Albrioza的新药，它可以减缓Tam的渐冻症发展。
她说:“几个月前，加拿大卫生部刚刚批准了Albrioza，幸运的是，我能比其他人更早获得它，因为我有私人保险。”
Tam的医生、蒙特利尔神经病学诊所ALS项目主任安吉拉·詹格(Angela Genge)说，Albrioza改变了游戏规则。
她说:“像渐冻症这样的疾病会不断恶化，当你有一种药物可以阻止或减缓这种恶化，这意味着像Amanda这样的人可以保持独立，并开始规划他们的未来。”
只要还是学生，Tam就可以享受她父母的医疗保险。
但再过两个月，她就要毕业了，这意味着Tam即将失去她的保险。
而她需要开的Albrioza处方药每年要花9.4万，因为魁北克省的公共卫生和药品保险计划不包括这一费用。
医生詹格说:“那些迫切需要这种药物的人，只是为了活得更久一点，他们应该有权获得这种药物。”
Tam没有时间等待了，她只想像其他年轻人一样生活。
“我想拥有每个20岁的年轻人都有的经历，努力付房租，日复一日地生活，努力学习如何做饭，洗衣服，”她说。
Tam的医生花了很多时间给卫生部打电话，但她仍然对没有任何改变感到困惑。
她说:“他们允许每个癌症患者获得任何已获批准和可用的药物。是时候对渐冻人做同样的事情了。”
Tam为自己创立了GoFundMe的捐款页面，计划众筹2万。截至发稿前，已筹得$9435。
Tam在众筹页面写道：
“被诊断患有渐冻症的人一般多为60多岁的白人男性。作为一个20多岁的亚裔女性，我是一个极端的异类。我是ALS魁北克数据库中最年轻的患者。考虑到这一点，我认为提高人们对这种疾病的认识至关重要。尽管它是一种罕见的疾病，但全球约有20万人被诊断患有ALS，仅在加拿大就有3000人患病。我决心为那些因这种疾病而失去声音的人发声。
在这么年轻就得了绝症，剥夺了很多体验生活的机会。我希望在接下来的一年里带着筹集到的资金去尽可能多的国家。今年夏天我的梦想是去欧洲，最后去亚洲。
我从心底感谢每一个人的支持和贡献。我真的很感激所有持续的帮助和爱。”
https://montreal.ctvnews.ca/mcgill-student-with-als-will-lose-access-to-her-medication-when-she-graduates-1.6332799
编译：YUAN
图片：CTV
