卑诗省一名2个月大女婴因患有罕见神经肌肉疾病（neuromuscular disorder），需要数百万元诊疗费用，家人已经发起筹款活动，希望挽救女儿生命。
据CTV报道，露西（Lucy Van Doormaal）4月1日出生于卑诗儿童医院，出生时被诊断患有脊髓性肌肉萎缩症（Spinal muscular atrophy，简称SMA），如果不接受治疗，她可能无法活过1岁。但在她10周大时，经过抗体测试发现，她可能适用一种突破性基因疗法。
然而，这项疗法的单剂治疗费用就高达300万元，据估计是目前世界上最昂贵的药物，且不包含在加拿大医疗保险当中。
露西的母亲劳拉（Laura Van Doormaal）说：「这听起来非常残忍，明知道有方法可以挽救她的生命，却没有办法获得，更无法想像我们如何承担起这笔费用。」
未列入医保范围
据省卫生厅透露，目前已经纳入加拿大医保的脊髓性肌肉萎缩症治疗方案仅有Spinraza。适用于露西的疗法为Zolgensma，该药物在6月25日才递交共同药品审查部门（Common Drug Review，CDR）审核。
卫生厅通过声明表示：「我们必须在不干预的前提下让独立专家对药物进行审核，完成全面审查需要一段时间……卑诗省会继续与各机构、政府及中介等在药物审查程序上建立积极合作，确保省民可以获得更可负担的处方药。」
卫生厅还表示，在某些情况下，可以按照预先确定的标准对某些药物承保要求予以特殊批准。然而，由于Zolgensma还未通过审核，因此尚未建立相应的药物标准。
露西家人目前已经在募款网站gofundme发起筹款活动，希望筹集足够诊疗费用。截止到周五下午，已经筹集到超过20万元。
星岛综合报道
