新生婴儿肺部生长受限制危及性命 首推临床诊断流程 治疗加国罕见疾病

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■斯加斯特医生在电脑上,打开加拿大首个CDH诊断和治疗标准流程。
■斯加斯特医生在电脑上,打开加拿大首个CDH诊断和治疗标准流程。

图文:本报记者王学文

先天性横膈膜疝气(Congenital diaphragmatic hernia,简称CDH)是一种非常罕见的疾病,约3,300名新生儿6中会出现一位,因该疾病会限制肺部生长,通常会危及新生儿生命。加拿大先天性横膈膜疝气协会,首次在全国推出该病临床诊断及治疗标准流程,令医护人员从孕妇检查、诊断到新生儿由出生、手术、护理及长大后的相关问题的处理,都有章可依。

一名患者的母亲接受本报专访时,表达孩子出生前,已知他有此罕见疾病,但仍决定将他生下来(详另文)。
加拿大先天性横膈膜疝气协会成员之一、卑诗省儿童医院外科医生斯加斯特(Erik D. Skarsgard)表示,CDH是一种先天性的发育异常,由于胚胎时期横膈膜闭合不全,至单侧或双侧膈肌缺陷,部分腹腔内涵物通过缺损处进入胸腔,限制肺部生长,造成呼吸困难甚至危及生命(见附表)。

 

医学进步 存活率提升至8成
他说,CDH的诊断和治疗在近三十年来取得了极大进步,新生儿存活率也从30年前的50%提高到现在的80%,其中最主要的改善在于对新生儿的处理有所不同,从原本的一出生就立刻手术,改为待胎儿稳定数日后才进行手术。

斯加斯特指出,CDH通常是孕妇在怀孕20周之前进行超声波检查时被发现。通常医院都会就胎儿状况、存活率以及出生后可能面临的问题等向准家属作出说明,由患者在两至三周内决定是否要终止妊娠。

幸存下来的CDH患者从在母亲体内到长大成人,通常要经过多达20多个专科医生的诊断和治疗,也正是由于这种复杂性,令该病的治疗和诊断一直未有成文的标准流程出台。

斯加斯特说,为了令该病治疗有章可依,包括妇科、产科、新生儿科、外科、儿科以及CDH相关并发症专科医生等在内的20多位医生,依据大量临床数据的研究,共同撰写了《CDH的诊断和治疗:临床医学流程》(Diagnosis and Management of Congential Diaphragmatic Hernia: A Clinical Practice Guideline),并于今年1月在加拿大医学协会杂志(Canadian Medical Association Journal ,CMAJ)上发表。

今年2月,加拿大18位专科医生共同召开会议,对CDH的诊断和治疗临床流程的内容逐项进行投票,最终完成出台全国第一份CDH诊断和治疗标准流程,并派发全国各医院投入使用。
斯加斯特指出,从今后每一个阶段的医护人员都可参照流程所对应的不同阶段,对CDH病人采取相应的治疗和护理措施。

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