荷兰一名不足两岁的幼童因患有广泛脑部损伤、严重脑性麻痺及药物难以控制的癫痫等多种疾病,经父母同意及医疗团队评估后,由医生主动终止生命,成为当地2024年扩大儿童生命终结审查机制后,首宗涉及1岁以上、12岁以下儿童的已知个案。
怀孕仅26周出世 脑部白质广泛受损
荷兰官方审查委员会本月公开匿名个案报告,裁定涉事医生已遵守审慎要求。不过,报告亦揭示医学判断并非一开始便完全一致:首批独立医生曾认为仍可尝试其他药物及缓和治疗,另一名医生其后才确认幼童的痛苦已属无法忍受,且没有合理方法可持久纾缓。



为保障家属私隐,官方没有公布幼童的姓名、性别、居住地点及涉事医院。报告显示,幼童在父母外游期间于海外早产,出生时胎龄仅26周零3日,随即入住当地深切治疗部,其后因极早产出现多项严重并发症,包括反复感染及败血症。
幼童约4个半月大时被转送荷兰治疗,磁力共振检查显示,其脑部遭受广泛损害,包括脑室周围白质软化,导致痉挛型脑性麻痺;负责视觉处理的枕叶皮层亦受损,相信患有脑性视觉障碍。
至8个月大时,幼童再被诊断患上婴儿癫痫痉挛综合症,亦称韦斯特综合症(West syndrome)。这种严重癫痫症难以治疗,幼童每天多次发作,会哭泣、身体过度伸展及呼吸困难。医疗团队曾处方多种常用抗癫痫药,但未能持久控制病情,反而带来焦躁、无法安抚地哭泣及严重失眠等副作用。
发展年龄仅约6周 难与外界接触
个案报告形容,幼童接近两岁时,估计发展程度仍相当于约6周大的婴儿,没有语言发展,视力障碍亦令他难以与外界接触,只能作极有限沟通,日常生活完全依赖他人照顾。
幼童同时有吞咽障碍及肺部分泌物难以排出的问题,呼吸时可清楚听到痰声,气促情况日益明显。进食期间癫痫发作亦愈趋频密,食物或胃液有可能进入气管,引致吸入性肺炎。医生认为,幼童因并发症早逝的风险非常高,而在生命结束前,痛苦很可能进一步加剧。
父母长时间商讨后提出终止生命
由于幼童无法以任何方式表达意愿,医生多次与父母讨论诊断、预后及各项治疗方案。随着检查结果逐渐明朗,加上病情持续恶化,父母向主诊医生提出终止孩子生命,其立场在多次商讨期间保持一致。
院内跨专业医疗团队对诊断、预后及终止生命决定取得共识。不过,主诊医生按程序咨询院外独立医生时,首批医生虽同意病情不可逆转,也不可能实质改善,却认为幼童并非持续处于无法忍受的痛苦之中。
他们指出,癫痫发作虽为幼童带来严重不适,但并非每一刻都在发生,因此仍有合理替代方案,包括调整药物控制癫痫,以及采取缓和医疗。
新药副作用令情况恶化
主诊医生其后按首批独立医生建议试用其他药物,惟幼童因副作用出现更多不适,最终停药。医生认为,痛苦并非只源于癫痫,而是严重脑部损伤、脑性麻痺、视觉障碍、发展迟缓、呼吸困难及吞咽问题的总和;即使癫痫受控,整体痛苦仍然存在。
父母与医生亦曾多次讨论缓和治疗,包括长期镇静直至幼童因停止摄取水分及营养而死亡。父母认为这只会延长孩子的痛苦,没有接受;主诊医生亦认为,长期镇静并非合理替代方案。
医生再向另一名外区医生寻求意见。该医生评估后认为,除偶尔较平静的时刻外,幼童大部分时间持续不适,频密癫痫发作令无法忍受的痛苦清晰可见;严重而永久的脑部损害亦意味着幼童没有合理发展及自理的可能,终止生命是唯一能解除痛苦的方法。
逐步进入深度镇静后离世
报告指出,荷兰目前尚未订立适用于12岁以下儿童的统一生命终结操作指引。涉事医生按父母意愿,先经静脉逐步注射咪达唑仑及吗啡,使幼童进入镇静状态,其后再使用丙泊酚及硫喷妥钠等药物,让幼童进入极深度镇静并死亡。
“晚期妊娠终止及初生婴儿与儿童生命终结审查委员会”其后审视病历、医生口头解释及不同专家的意见,认为主诊医生已充分考虑反对观点、尝试建议治疗,并曾咨询多名独立医生,最终裁定其在判断痛苦、评估替代治疗、取得父母同意及执行程序方面均已尽到审慎责任。
严格而言与一般“安乐死”制度有别
外界普遍把案件称为儿童安乐死,但按荷兰法律,这类个案与能够自行提出持续、深思熟虑请求的病人接受安乐死,在法律结构上并不完全相同。
荷兰的《应要求终止生命及协助自杀法》自2002年生效,一般适用于能够表达自主意愿的病人,12至15岁未成年人亦须取得父母同意。本案幼童无法理解或提出安乐死要求,因此官方采用的名称是“终止1至12岁儿童生命”,决定由医生依据病情、痛苦程度、父母意愿及独立专业意见作出。
荷兰自2024年2月1日起,把原本适用于晚期堕胎及初生婴儿生命终结的审查规例,扩展至1至12岁儿童。根据官方说明,有关行为原则上仍属刑事罪行;医生只有证明面对紧急必要情况、符合严格审慎标准,才可主张免除刑责。审查委员会的裁决会送交检察机关,而是否提出检控,最终仍由检方独立决定。
首宗个案既没有为儿童生命终结提供一个简单答案,反而揭示最艰难的地方:当孩子无法表达意愿,医生与父母如何判断痛苦已越过不能承受的界线;而当尚有治疗可以尝试,“可以继续”是否便等于“应该继续”。这些问题,医学可以提供证据,法律可以设定门槛,却仍不能完全代替一个家庭面对生死时所承受的重量。
