（诺健生静脉悬液注射剂每剂价格高达213万美金，约合280万加元。 Novartis）
【加拿大都市网】世界上最昂贵的药物是甚么？价钱有多高？答案是每剂需费280万加元的诺健生静脉悬液注射剂(Zolgensma)。魁省将于10月20日使用这种用于治疗脊髓性肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy)的药品，省内约有10个家庭正在为患病的孩子争取，能像安省和亚省那样，获得诺健生的注射，以摆脱极为痛苦的疗程。
由瑞士药厂诺华(Novartis)研制的诺健生虽不能治愈脊髓性肌肉萎缩症，但可以阻止由病征引致的身体残障恶化，而且一剂见效，免除病童接受痛苦而频繁的传统疗程。
脊髓性肌肉萎缩症患者最初是肌肉活动受影响，然后是吞咽、呼吸，最后是心脏。如果得不到适当治疗，平均活不过两年。
目前魁省大部分患有此症的儿童，需于确诊后一年内，在全身麻醉下接受7次腰椎穿刺测试和7次注射，在他们有生之年，须每4个月重复一次这个疗程。
据《新闻报》(La Presse) 报道，有两名女儿罹患此症的魁省母亲特鲁比亚诺(Julie Trubiano)形容，治疗过程深具创伤性。她的幼女安娜贝尔(Annabelle)仅两个月大，年纪太小，不能全身麻醉。“我们让她保持清醒，抱着她，把她像虾一样卷缩起来，脚放到鼻子上。就像那样，她要接受4次腰椎穿刺，很残酷。有30分钟，婴儿的惨叫声充斥整个手术室，令每个听到的人都感到心酸，气氛很凝重。”
21个月大的长女伊丽莎白(Elisabeth)情况也好不了多少，“我们一回到医院，她就知道将会发生甚么事，开始尖叫。听着自己女儿不住求饶，真让人心碎。”
从下周起，魁省将向年龄不足半岁的患病婴孩，在符合特定条件的情况下，提供诺健生注射。省卫生及社会服务厅表示，对较年长的病童，将因应个别病情而决定是否提供。
特鲁比亚说：“我对安娜贝尔有机会获得注射非常感恩，但为伊丽莎白感到愧疚，希望不用向她解释，为甚么她要定期接受腰椎穿刺，而妹妹不用。”
联邦卫生部于去年12月批准使用诺健生，数个月后，安省及亚省相继决定，在特定条件下向患者提供这种药物。魁省卫生厅周五表示，由于此药价钱昂贵，各省联合与药商议价，争取较优惠的价钱，谈判在近日取得了进展。
脊髓性肌萎缩症是遗传性疾病中，导致幼儿死亡的主因。尽管受影响者只占人口10,000分之一，但带有此病突变基因的人，却占40分之一，他们大都不会受到影响，甚至把疾病遗传给子女而不自知，直到子女被诊断出问题，往往为时已晚。暂时仍无任何药物，可以逆转由此病引致的残疾，因此尽早诊断至关重要。安省已把此症加进产前检验危疾名单中，魁省国家卫生服务研究所(INESSS)正在积极研究，将于短期内向省府提交建议。
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