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2024年07月26日 星期五 02:23:25
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Tag: 新生儿

新生儿患肌肉萎缩 安省家庭急求300万买药救儿

【加拿大都市网】每隔几周,这对父母就带着幼儿Marcellinus到多伦多病童医院(Toronto 's Hospital for Sick Children),接受一种名为Spinraza的药物作脊椎注射,注射过程非常痛苦。 这对居住在Brantford的印尼移民夫妇Daniel Muljarahardja和Saraswati Muljarahardja,他们有两个孩子,父亲Daniel接受CTV新闻采访时说: “这次是我们来病童医院接受第四次的注射。”但注射Spinraza这种药物只能减缓,而不能阻止由脊髓性肌肉萎缩(Spinal Muscular Atrophy,SMA)引起的身体退化,这是一种遗传疾病,最终会导致儿子Marcellinus的行动能力、进食甚至呼吸能力下降。 许多有着脊髓性肌肉萎缩症的幼儿都会在三岁前死亡。这个家庭发起了一个名为“救治Marcel”(Cure for Marcel )的GoFundMe筹款活动,希望筹得300万元去购买一种名为Zolgensma的药物。这种一次性的注射,可以替代导致SMA的缺失基因,让身体产生必要的蛋白质,使肌肉正常发育。 但情况更为严峻的是,这不只昂贵,更没有多少时间可以等待,在加拿大孩子长到21公斤前便要注射,在美国期限是在两岁前。 Zolgensma这种药在去年12月才获得加拿大卫生部批准使用,但在获得省级资助之前,仍有几个阶段的谈判程序。   而Muljarahardja一家也知道,自己的筹款之路很艰难,截至周五下午,他们的筹得仅8.4万元。而Daniel最近更被解雇了,只找到一份临时工作,但他很感激老板尝试给他更多的工时去赚钱。 虽然新冠状病毒病阻碍了慈善筹款活动,但安省的印尼社区却很着力的去帮忙,但社区规模实在很小,所以他们希望以恩恤理由向安省卫生厅和药厂诺华(Novarti)寻求帮助。 卫生厅在一份声明中回应多伦多CTV新闻说: “我们知道SMA对安省家庭来说是毁灭性的。我们欢迎药物Zolgensma获得加拿大卫生部批准的消息。”他们表示,加拿大制药联盟(Canadian Pharmaceutical Alliance)一直在与诺华药厂合作。卫生厅并称,加拿大制药联盟 “还要求诺华公司在这些在审批过程完成前,为无法获得药物的患者提供额外的抚裇性援助”。 与此同时,这个家庭很感恩Marcel(他们这样称呼他的儿子)已经快三个月大了,没有任何症状。他们希望Spinraza能让他保持健康,直到他们得到Zolgensma这种药物,无论是通过哪种途。 (CTV图片) T11   (文章来源:星岛综合)

疫情中的艰难抉择:确诊母亲和新生儿能否在一起?

随着新冠状病毒病例在安省各地不断增加,各大医院正准备帮助那些确诊新冠状病毒的妇女接生。 在西乃山医院,这意味着要准备做艰难的决定,比如母亲什么时候能和新生儿在一起,什么时候不能。 专家尝试纾缓人们的顾虑: 早期数据显示,怀孕不会增加你感染新冠状病毒的风险,也没有证据表明母乳喂养会传播病毒(洗手仍然是关键)。同时亦没有证据证明怀孕妇女会将病毒传染给胎儿,但专家承认我们委实有许多事还未知道。 在首次发现冠状病毒的中国,有关产妇的妊娠结果基本良好。然而,加拿大妇产科医生协会表示它“可能与产妇疾病的严重程度有密切相关”,就像SARS和MERS一样。在一些严重的个案中,结果包括“自发性(spontaneous)和医源性(iatrogenic)”的早产,其中一个个案,甚中还胎死腹中。 西乃山医院妇产科主管Prakesh Shah医生在3月18日回复Global News的访问时称,在任何情况下,西乃山医院已做好了照顾产妇的“充份准备”。 Shah医生指假如生产中的妇女确诊新冠状病毒,她会在隔离病房接受治理。他说医院还有新生儿重症监护隔离房,等待测试结果时,母亲和婴儿可以在一起接受护理。但这个计划取决于母亲和婴儿生产时的健康。 假如婴儿不足月出生,但和母亲看来都身体健康,Shah医生说那她们可以在一起,医护人员会采取“特别防护装备”,以让母亲可以选择进行母乳喂养。 但Shah医生指出假如母亲和新生儿状况“不太好”的话,她们将被分开,新生儿会送进新生儿重症监护病房接受治理。他表示这是专门治理不足月和高危婴儿的地方,所以包括父母在内,谁能进入这个地方都是有限制的。 然而,由于疫情变化迅速,Shah医生说这计划将被“持续地检讨”。 (图片:Global News) T11

母乳喂养新生儿 6月内不需喂水

■ 6个月以内纯母乳喂养的新生儿不需要额外喂水。 网上图片 喝水是补充体内水分最重要的方法。可是,很多新手爸妈们却不知道6个月以内纯母乳喂养的新生儿不需要额外喂水!专家表示,不要盲目给新生儿喂水,如果喂水方式不当,反而会影响孩子的生长发育。 1、新生儿需要喂水吗? 6个月以内纯母乳喂养的新生儿不需要额外喂水。一是从成分上来说,母乳90%的成分是水;二是孩子没有添加辅食之前,体内对额外补充水需求量不大;三是因为6个月内的新生儿处于生长发育快速时期,过多地喂水,反而会影响喝奶量,毕竟孩子的胃容量有限。 2、奶粉喂养的孩子需要喂水吗?对于奶粉喂养的6个月以内孩子来说,妈妈们不用将“必须两奶之间加水” 当做一项硬性任务。一般来说,只要按照比例冲奶粉,其水分是完全可以满足孩子的需求。 特别强调的是,无论母乳喂养还是奶粉喂养,孩子在6个月之前不是不能喝水,而是不必刻意喂水。 3、发热、腹泻等情况需要喂水,6个月以内如果孩子出现发热或者腹泻,多喝水有一定的好处。已经添加辅食的孩子可以喂水;7至12个月的孩子,每天可多次饮水。最好在两餐饭或者两顿奶之间喂水。 4、婴儿喝水有讲究。喝什么——白开水。白开水是天然状态的水,含钙、镁等元素对身体很有益。水温- 40℃左右。过冷或过热的水都会损伤孩子娇嫩的胃黏膜,影响消化能力。夏天孩子最好饮用与室温相同的白开水,冬天适宜饮用40℃左右白开水。