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2024年05月18日 星期六 07:48:25
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Tag: 皮肤病

美女婴患罕见皮肤病 脸上天生蝙蝠侠面具

据环球网报道,美国南佛罗里达州女婴露娜·芬娜(Luna Fenner)出生时患有一种罕见的皮肤疾病,脸上有一片巨大的先天性黑痣,看起来像是戴上了蝙蝠侠面具,目前,她正在前往俄罗斯接受治疗。 露娜于2019年3月出生的,医生花了6天时间才诊断出她的病情。露娜的母亲,今年35岁卡罗尔(Carol)表示:“我完全惊呆了,露娜刚出生的时候,没有人知道她得了什么病。我在临产前的最后一次超声波检查时,没有发现任何异常。” 据悉,先天性黑痣是一种异常的黑色皮肤斑块,由被称为黑色素细胞的色素生成细胞产生,全世界只有1.5%的人出现此症状,且会使患者 患恶性黑色素瘤的风险增加。 卡罗尔表示:“波士顿的一位外科医生告诉我,露娜必须接受100多次的激光治疗。我觉得很难过,我想让露娜在适龄时间上学,让她觉得自己能融入其他孩子的生活。但是不同的外科医生却对治疗方案总有不同的看法,我感到很无助,不知道该怎么办。” 正当卡罗尔不抱希望的时候,她收到了来自俄罗斯激光治疗所的外科肿瘤专家帕维尔·鲍里索维奇·波波夫(Pavel Borisovich Popov)医生办公室的消息。卡罗尔说:“医生在一份俄罗斯报纸上得知了露娜的情况,他说他可以提供一些美国没有的治疗技术。在美国,治疗露娜需要4年时间,但在俄罗斯医生告诉我只需要18个月。” 在和波波夫医生讨论后,卡罗尔和她的丈夫蒂亚戈·塔瓦雷斯(Thiago Tavares)决定要尝试一下。卡罗尔说:“每个人都认为我去俄罗斯是疯了,但我做了很多调查,也从一些医生那里得到建议,我认为目前来说这个选择对露娜的治疗最有益。” 卡罗尔一家已经在GoFundMe网站上申请,希望筹得9.8万美元(约合人民币70万元)用于支付治疗费用。目前已筹得3.2万美元(约合人民币23万元),卡罗尔表示:“筹钱很困难,我们还有很长的路要走。”6个月大的露娜将和母亲于9月24日前往俄罗斯南部的卡拉斯诺达尔进行检查。对于露娜病情的不确定性,卡罗尔表示她不会去想还没发生的事。 卡罗尔表示,露娜除了患有罕见的皮肤病,她和其他6个月大的孩子没什么两样。“她刚学会怎么跳,她总是咯咯地笑,她不常哭。我希望能在她上学前结束治疗,我不希望她在学校被欺负。人们总是问这种疾病会不会传染,还说一些难听的话。有一次我们在教堂,坐在我们旁边的一个女孩对她妈妈说,‘哇,看她像一个怪物。’” 卡罗尔希望在手术后,自己能够成为女儿成长过程中的最好的鼓励和支持。“我会教给她如何对待一些不好的言论和坏人。她很坚强,我要让她做好准备。”卡罗尔表示,露娜的经历也给她上了一课,她说:“我现在成为了更好的自己,露娜比我坚强,我要向她学习。她是我一生中见过的最乐观的孩子,这让我很欣慰。”

最新研究:重度干癣病人易患眼部葡萄膜炎

■干癣不只是皮肤病,一旦引发大面积皮肤发炎时,也可能导致体内血管、器官的发炎反应。 互联网 本报讯 干癣患者当心,台湾一项最新研究结果指出,重度干癣患者罹患眼部葡萄膜炎的机会,将是一般人的1.42倍,恐损伤视力,呼吁干癣患者积极治疗,好好控制干癣征状。 经常出现脱屑痕痒 中央社报道,台湾林口长庚医院皮肤科医师纪景琪近日表示,干癣是一种慢性皮肤发炎性疾病,形成原因包括先天基因遗传以及后天环境因素。台湾盛行率约千分之2至3,推估全台有近15万名干癣患者,皮肤会出现红色发炎斑块,经常脱屑、发痒。 当冬天日照少、熬夜、压力、感染、肥胖、烟酒等不健康生活习惯,都容易诱发干癣,甚至导致干癣恶化;好发年龄为20至30岁间年轻族群,以及50至60岁间的中老年族群,最容易出现在头皮、关节处以及胸、背部。 纪景琪指出,近年研究结果发现,干癣不只是皮肤病,当重度干癣造成大面积皮肤发炎时,也可能导致体内血管、器官的发炎反应。这样不仅增加心肌梗塞、脑中风的风险,重度干癣患者发生慢性肾病的机会,也是一般人的两倍。 需作息规律睡眠充足 此外,干癣更和眼睛病变息息相关,他表示,过去仅知合并有干癣性关节炎的干癣患者,依严重程度不同,罹患眼部葡萄膜炎机会是常人的1.42到2.4倍;但对于没有合并干癣性关节炎的干癣患者,罹患眼部葡萄膜炎的机会是否也增加,始终是个谜。 长庚研究团队分析30万笔全民健保数据库,发现没有干癣性关节炎的重度干癣患者,罹患眼部葡萄膜炎机会是一般人的1.42倍,轻度干癣患者则不受影响。这项研究成果已刊登在《美国医学会眼科学期刊》(JAMA Ophthalmology 2017)。 纪景琪提醒,有严重干癣或合并干癣性关节炎患者,如果眼睛出现红肿不适或疼痛时,应尽速至眼科检查,同时呼吁干癣患者积极治疗,平时保持规律作息、充足睡眠,避免烟酒及高热量饮食,并注意体重控制,都有助控制干癣病情。