【加拿大都市網】來自安省北部薩德伯里的的一名24歲的女護士Porshia Ciutti,自從因為感染新冠住院以來,她已經兩年沒有進食了。
據CBC報道,2020年,Ciutti 滿懷樂觀地從安大略省金斯敦的皇后大學畢業,並在薩德伯里北部的健康科學學院開始了護士生涯。
2021 年 3 月,她在工作期間感染了 COVID-19。匆忙前往薩德伯里醫院的急診室後,情況迅速變得嚴重。因為在感染COVID-19後,她的胃停止處理食物。
Ciutti的病稱為胃輕癱(gastroparesis)。這意味着她的胃無法足夠快地排空,所以吃進去食物只是呆在那裡而不能消化,並且逐漸腐爛。
Ciutti會不停地嘔吐,把胃腸都要吐出來,體重迅速減少。「在那段時間……我的體重下降到大約40公斤。」
如今Ciutti正在為自己的生命而戰。
飼管和肉毒桿菌毒素注射等標準治療方法未能緩解她的癥狀,Ciutti 現在依靠與心臟相連的靜脈注射管存活——每天16小時。
全腸外營養 (TPN) 機器將一種特殊的液體配方泵入 Ciutti 的身體,為她提供所需的營養,同時繞過胃腸道。
她的工作台必須非常乾淨。為防止感染,連接到TPN機器需要經過30分鐘的消毒過程。這已成為Ciutti必須繼續保持活力的晚間必須儀式。
「有幾次我對父親說,『我不認為我能活下來,』」她說。
悲慘的生活方式
安大略省倫敦的胃腸病學家Keith McIntosh醫生不是Ciutti的醫生,他說胃輕癱並不少見,但到Ciutti這樣嚴重程度的很少見。
他將胃輕癱描述為「胃排空障礙」,無法將食物排入腸道。這會導致噁心、嘔吐和腹痛的癥狀。讓人十分虛弱。
大多數胃輕癱病例是特發性的,這意味着沒有任何可識別的潛在疾病會導致這些癥狀。第二種最常見的情況與糖尿病有關。
McIntosh證實胃輕癱也可能由病毒感染引起,並表示聽到Ciutti感染新冠後開始出現問題,他並不感到驚訝。
McIntosh補充說,胃輕癱可能是COVID-19的病毒後效應,但強調病毒與胃輕癱之間聯繫的研究尚處於早期階段。
儘管 TPN 治療目前讓 Ciutti 還活着,但很有可能有一天它會失效。
「這真是一種悲慘的生活方式。如果TPN是你維持營養的唯一方法,那麼可以確定預期壽命會縮短。」McIntosh說。
Ciutti說,見過的專家都同意McIntosh的評估。有些人甚至認為,如果不找到替代療法,她將無法在30歲以後靠TPN生存。
圖:Porshia Ciutti患病前熱愛運動,和朋友們歡聚。
「我不知道我的未來會怎樣,這讓一切變得如此、如此艱難,」Ciutti說。
在過去的幾年裡,她看到自己的身體和生命都在萎縮,Ciutti 說疾病從她身上奪走了一切。
「我不能游泳,甚至不能洗澡。我必須非常非常小心……如果水接觸到我的中心導管線,我就不得不去急診室更換,」她說。
昂貴的探索治療
Ciutti的爸爸說,在過去的兩年里他感到很無助。「這是難以形容的,女兒正在為自己的生命而戰,而我卻無能為力,」他說。
「她仍然每天努力去上班,努力工作,但我不知道她是怎麼做到的。我真的不知道。」
Ciutti來自一個非常大的意大利家庭,所以烹飪是一家人愛的方式。她說。「每次我去外婆家,她都想喂我,她要我吃飯。」
「當我不能再吃食物的時候,我真的很難一直和食物待在一起。」
Ciutti說,她的病例最近被轉介到安省倫敦的一家專科診所。同時,她還在美國探索實驗性手術,這可能會花費數十萬。
McIntosh醫生說,一種更有前途的實驗性治療方法可能會考慮用於 Ciutti,稱為胃電刺激器,外科醫生將電極植入胃壁並將起搏器植入皮膚,以期刺激胃收縮並將食物移至腸道。
然而,治療的成功率參差不齊。它也不在安省健康卡的涵蓋範圍內,費用十分昂貴。
「外科醫生在植入這些設備方面也沒有任何特別的專業知識,這真的不是加拿大經常可以買到的東西,」McIntosh說。
「我上次查看時,僅僅是這個設備就10,000元,更不用說安裝它所需的任何程序了。」
Ciutti 說,雖然她對被迫到加拿大境外尋求治療感到失望,但她別無選擇,如果她不去美國,那個最後期限很快就會到來。
Ref:
https://www.cbc.ca/newsinteractives/features/my-bodys-betrayed-me
(言西早 圖Ciutti提供)