在即将成年的黄金岁月，却不幸被判“终身不治”？曾任摄影师的港男曾锦源（Hunter），18岁确诊无法逆转的小脑萎缩症。在抗病14载、踏入33岁生日的重阳节当天，他于善宁之家豁达举办“生前告别派对”，勇敢面对终点。
18岁生日前夕确诊小脑萎缩症 抗病14年办“生前告别派对”
据善宁会网站发文指，曾是一名专业摄影师的曾锦源（Hunter），在18岁生日前夕因步履不稳求医，不幸确诊遗传性小脑萎缩症。面对突如其来的“不治之症”命运重击，他曾陷入愤怒、崩溃，甚至一度萌生轻生念头，花了整整3年时间才逐渐接受现实。在确诊14周年的重阳节，适逢他即将迎来33岁生日，Hunter选择在沙田“赛马会善宁之家”举办一场别开生面的“生前告别派对”。他无惧世俗对死亡的忌讳，坦然：“同呢个病斗咗十几年，仲有咩好惊？”他希望趁身体机能尚未太差，邀请亲朋好友到来，回顾起伏人生，亲身体验由生看死，也让更多人不再忌讳死亡。
神经退化无力拿相机 圆梦小队助穿西装墓前别至亲
确诊后，Hunter 的脑神经机能持续退化，手部肌肉渐渐无力拿起心爱的相机，说话咬字、吞咽及日常活动能力亦日渐受限。身为善宁会的家居照护病人，他在机构及一站医护通“圆梦小队”的全力协助下，不仅在香港各处游览，更先后踏足澳门及珠海。
最令他欣慰的是，圆梦小队协助他穿上整齐西装亲赴墓园拜祭祖父母，弥补了当年未能亲送爷爷最后一程的遗憾。一站医护通营运及护理总监卓姑娘忆述，早前与Hunter到澳门游览赌场、吃火锅及逛超市，原定下午5时回程，结果尽兴至晚上10时多才返抵香港；副营运总监Don亦由衷佩服Hunter目标清晰且意志坚定，成功以毅力跨越了身体残疾的重重限制。
纸棺木前献白烛 医护各界齐聚开启第二人生
Hunter开心表示派对的出席者比想像中多，感觉高朋满座。在活动上，医护、师长、朋友轮流分享Hunter带给他们的启发。善宁之家院长林咏芝揭开序幕：“今次的生前告别派对，象征Hunter告别过去而重生，大家毋须悲伤，可视为一个人面对逆境考验、尊重生命，勇敢开启第二人生的课堂。”她特别感谢Hunter与圆梦小队共同创造了一个又一个的奇妙旅程，而身为Hunter的家居照护团队，善宁会除了每次派遣护理人员同行，以监察其突发症状外，更会教授工人姐姐照顾Hunter的技巧。
在告别派对尾声，殡仪社企“一切从简”创办人伍桂麟带领全场来宾进行一场预演送别仪式：
- 来宾先起立闭目，再轮流走近纸棺木，逐一放上白蜡烛致送祝福。
- 随后，当Hunter再次坐着轮椅进场时，全场报以热烈掌声，象征正式挥别昔日的阴霾，迈向人生新阶段。
积极倡议“预设医疗指示” 33岁生日勇敢面对终点
从事小脑萎缩症研究的中文大学科学院院长陈浩然赞扬Hunter以生命影响生命，更透露自己家中一直珍藏着Hunter拍摄的轮椅摇杆摄影作品，“光芒四射的圆球绽放出无限可能性，仿佛在不同时间都鼓励着我。”中大医学院那打素护理学院教授陈裕丽亦表示，曾任小脑萎缩症协会外务副主席的Hunter，近年积极倡议放宽“预设医疗指示”规定，让更多罕见病患者能在神志清醒时预先决定医疗及临终安排，而他的故事也让医护学生更理解“以人为本”的照顾，令他们意识到要让更多人了解预设医疗指示的重要性。
踏入 33 岁，吃惯碎餐的Hunter淡淡然透露，生日愿望非常简单朴实——就是“能吃到一份美味的六号软餐”。他亦向大众送上勉励金句：“珍惜当下，试咗先，唔试又点知唔得呢？”
资料来源：善宁会
