一名17歲哥倫比亞女孩在被診斷患有罕見的「睡美人」綜合征之後,其母親正在呼籲當局給予難以照顧女兒的自己以幫助。
17歲少女Sharik Tovar來自於哥倫比亞小鎮Acacías,她從兩歲起就一直患有克萊恩-萊文綜合症。這是一種極為罕見的疾病(全球僅報道過40例),以反覆發作的過度睡眠、認知及行為改變為典型特徵。
以Sharik為例,她的睡眠過度可持續長達兩個月,在此期間,她的母親Marleny不得不將其食物液化,並每隔幾個小時就喂她一次。更糟糕的是,經過長時間的過度睡眠之後,這名17歲少女還遭受了暫時或永久性記憶喪失。
Marleny Tovar告訴記者:「經過去年6月份的48天連續睡眠之後,她暫時失去了記憶。她問我我是誰」,並補充說她女兒最長的一次過度睡眠持續了長達兩個月之久。
在今年一月和二月,Sharik的非自然睡眠持續了22天,她的母親每隔幾個小時就要用手喂她一次。她的女兒目前尚未被接入導食管,因為她仍然可以用手對其餵食,但Marleny必須首先液化自己烹飪的所有食物。為了全職照顧Sharik,她不得不辭去了自己的工作,這就是她為什麼迫切需要哥倫比亞當局的幫助來度過難關。
不幸的是,到目前為止,Marleny尋求幫助的呼聲石沉大海。當Sharik Tovar的離奇病例在2017年首次成為全國頭條新聞時,Acacías鎮鎮長承諾為該家庭提供住房,以便她們不再需要支付租金。但該承諾至今都沒有兌現,地方當局除了找借口外什麼也沒做。
鎮長Orlando Gutierrez告訴記者:「我們正在解決一個與結束地下儲罐建設有關的問題,我們需要這種儲罐來儲水」。
Marleny Tovar還呼籲衛生服務部門加快提供Sharik在過度睡眠發作期間生存所需的營養補劑,並提供神經系統治療以減輕該病對其記憶力的損害。
不幸的是,儘管克萊因-萊文綜合症已被視為可能與病毒感染有關,但該病的病因還尚不明確,並且沒有已知的治療方法。(煎蛋,圖片來源視頻)