【加拿大都市網】麥吉爾大學一名22歲的華裔學生身患絕症，由於即將大學畢業，她可能很快就無法獲得治病所需的「救命」藥物。
Amanda Tam說，一年半前，也就是她21歲生日的前五天，她感到自己的身體發生了一些奇怪的變化。
「身體開始出現很多抽搐的情況，握力也很奇怪，身體很虛弱，做運動非常困難。」她說，
四個月後，她被診斷出患有肌萎縮側索硬化症(ALS)，也被稱為「漸凍症」。
這種進行性神經疾病的平均生存時間只有3年。
這位一直積極向上的年輕女孩在TikTok上分享了她的故事，一些帖子被瀏覽了數萬次。這是她喚起人們對漸凍症關注的方式。
@amandatam00 welcome to my chaotic life #terminallyill #terminalillness #terminaltok #alsawareness #als #lougehrig ♬ Lofi Vibes – Gentle State
她保持如此樂觀的一個原因是一種名為Albrioza的新葯，它可以減緩Tam的漸凍症發展。
她說:「幾個月前，加拿大衛生部剛剛批准了Albrioza，幸運的是，我能比其他人更早獲得它，因為我有私人保險。」
Tam的醫生、蒙特利爾神經病學診所ALS項目主任安吉拉·詹格(Angela Genge)說，Albrioza改變了遊戲規則。
她說:「像漸凍症這樣的疾病會不斷惡化，當你有一種藥物可以阻止或減緩這種惡化，這意味着像Amanda這樣的人可以保持獨立，並開始規劃他們的未來。」
只要還是學生，Tam就可以享受她父母的醫療保險。
但再過兩個月，她就要畢業了，這意味着Tam即將失去她的保險。
而她需要開的Albrioza處方葯每年要花9.4萬，因為魁北克省的公共衛生和藥品保險計劃不包括這一費用。
醫生詹格說:「那些迫切需要這種藥物的人，只是為了活得更久一點，他們應該有權獲得這種藥物。」
Tam沒有時間等待了，她只想像其他年輕人一樣生活。
「我想擁有每個20歲的年輕人都有的經歷，努力付房租，日復一日地生活，努力學習如何做飯，洗衣服，」她說。
Tam的醫生花了很多時間給衛生部打電話，但她仍然對沒有任何改變感到困惑。
她說:「他們允許每個癌症患者獲得任何已獲批准和可用的藥物。是時候對漸凍人做同樣的事情了。」
Tam為自己創立了GoFundMe的捐款頁面，計劃眾籌2萬。截至發稿前，已籌得$9435。
Tam在眾籌頁面寫道：
「被診斷患有漸凍症的人一般多為60多歲的白人男性。作為一個20多歲的亞裔女性，我是一個極端的異類。我是ALS魁北克數據庫中最年輕的患者。考慮到這一點，我認為提高人們對這種疾病的認識至關重要。儘管它是一種罕見的疾病，但全球約有20萬人被診斷患有ALS，僅在加拿大就有3000人患病。我決心為那些因這種疾病而失去聲音的人發聲。
在這麼年輕就得了絕症，剝奪了很多體驗生活的機會。我希望在接下來的一年裡帶着籌集到的資金去儘可能多的國家。今年夏天我的夢想是去歐洲，最後去亞洲。
我從心底感謝每一個人的支持和貢獻。我真的很感激所有持續的幫助和愛。」
https://montreal.ctvnews.ca/mcgill-student-with-als-will-lose-access-to-her-medication-when-she-graduates-1.6332799
編譯：YUAN
圖片：CTV
