省醫療病歷電子化 爆出外泄圖利醜聞
本報綜合報道
安省醫療病歷電子化，本可省減紙張損耗。可是，有報道指，有安省售賣和支援初級醫療病歷軟件的公司，正偷偷出賣病人的醫療數據。
據《星報》報道，其中一間公司把病人的醫療數據匿名化，即是從醫療紀錄中刪去姓名和其他可識別病人的資料，然後把醫療數據售予總部設在美國的醫療數據巨頭IQVIA。IQVIA曾描述該過程，但並沒有在其促銷文件中，「指名道姓」該間出售醫療數據的電子病歷公司。
IQVIA的主要客戶是製藥行業。製藥公司使用電子病曆數據跟進病人使用藥物的情況，從而發掘尚未開發的市場及制定營銷策略。
暫不清楚有否醫生從中獲利
照道理，必須要醫生或其工作的診所同意，才能出售匿名的病人數據。然而，目前還不清楚是否有醫生從中賺錢，還是全部利潤皆歸該間電子病歷公司所有。現時沒有法律義務告知病人，出售他們的匿名數據或因此向病人作出補償。
該做法被指利用私隱規定的灰色地帶，就是一旦病人的醫療資料被匿名化，那麼這不再受到加拿大私隱法的涵蓋。
不過，這種做法引起了一些關注，包括在匿名數據中，重新識別病人身分的風險以及監管機構缺乏主動監督。同樣令人擔憂的是，這種資料原被用於公共利益，例如，確定在某些病人群體患抑鬱症的比率，但其後被用作私人利益。在過去的20年里，安省的醫生已經從紙張紀錄轉向電子紀錄。這一過程得到了OntarioMD的幫助，該個屬於安省醫學會的獨立機構，為醫生和電子病歷公司提供補貼和培訓。
根據OntarioMD首席私隱總監西格爾(Ariane Siegel)所說，大約85%的安省醫生正使用電子病歷。電子病歷包括每個病人每次就診、健康狀況、諮詢信、程序和藥物的紀錄。
西格爾稱，對於該電子病歷公司出售病人醫療紀錄一事，感到十分驚訝，並強調這是她第一次聽到。
2009年，IQVIA擁有的IMS Brogan，意識到安省電子病初級醫療數據值錢，要求專門從事數據匿名化的加拿大公司Privacy Analytics，與安省一家大型電子醫療公司合作，讓IMS Brogan在購買電子病曆數據的同時，能保障病人的私隱。
IMS Brogan或有500萬病者紀錄
該項目取得了成功，同樣由IQVIA所有的Privacy Analytics去年指出，IMS Brogan現在有可能在安省多達5,850個供應者網絡中，獲取多達500萬個病者的紀錄。
自稱為「人類數據科學公司」的IQVIA成立於1982年，2017年收入97億元。該公司稱其在100多個國家擁有約5億份病歷。
IQVIA未有回應《星報》記者的採訪要求。
此外，在安省的大型電子病歷軟件公司中，OSCAR EMR、Telus Health Solutions、QHR Technologies及P＆P數據系統均否認出售匿名病人紀錄。
OSCAR EMR行政總監歐文斯(Christopher Owens)稱，該公司非常反對出售從電子病歷中收集到的任何數據。
而Indivica、Canadian Health Systems和AbelSoft則沒有回應採訪要求。
洋名大衛(David)的陳姓(Chan，譯名)OSCAR EMR創建者表示，反對出售數據，他擔心病者的風險。例如，即使匿名化會刪除病人的姓名、出生日期和地址，數據集仍可能包含其年齡、部分郵政編碼、健康狀況和藥物名稱。如果某人患有罕見的健康狀況，查看該數據集的人可以利用該數據集的其他資料來識別病人是誰。
