23岁罕见病女长时间全身剧痛要求安乐死 成澳洲最年轻案例

加拿大都市网

23岁对一个少女来说,是生命绽放最灿烂的时候,但对澳洲女子莉莉(Lily Thai)来说却是人生的尽头,而且是她无奈的选择。

莉莉因患有罕见疾病,长时间全身剧痛,且病情已恶化至多重器官衰竭,她将于周三(21日)以安乐死方式结束生命,成为澳洲1月颁布的自愿安乐死法律中年纪最轻的一个案例。

莉莉从十多岁起就一直与“病魔”搏斗,17岁诊断出患上俗称松皮症或橡皮人症候群的先天结缔组织异常疾病,一年后上呼吸道被感染,导致无法行走、排便、进食和饮水。

其后她又因脊髓液渗漏接受了治疗,最初她以为自己一切的病源来自脊髓液渗漏,相信有天能医好,然而事与愿违,她的情况没有好转,只有持续变坏。

莉莉随后前往悉尼,她的病情恶化到需要配戴“光环支架”——一个在患者头部周围形成一个环,以隐固头部和颈部。

她还不得不使用鼻饲管,因为她不能进食任何东西,体重因而跌至 40 公斤。

 

 

莉莉随后被转介给一位悉尼神经免疫学家,被诊断出患有罕见疾病自身免疫性自主神经节病( AAG),此时的她已是长时间卧床,无法走动,并处于持续的剧痛状态。医生验出莉莉已多重器官衰竭,且在大脑左侧发现了一个大病灶。

莉莉大部分时间都在医院病床上昏睡,以减少疾病带来的持续慢性疼痛。

报道指,莉莉上周签署了决定自愿安乐死的文件,其后医护人员实现了她人生的最后一个愿望,就是去海滩旅游。一张照片显示,莉莉躺在床上,享受着一份麦当劳薯条,眺望着她面前金色的沙滩和湛蓝的海水。

莉莉说,在她决定接受自愿安乐死后,她的朋友和家人都很难过,“妈妈在当下走出房间,因为她觉得无法承受,但他们尊重我的决定,不想再看到我受苦了”

对于安乐死,莉莉表示她对自己的决定很平静,并且已经给她的朋友和家人写下了道别信,甚至还计划了自己的葬礼。

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