6岁女治病兼旅行 4年周游列国数十城市

加拿大都市网

■ 乘游览船漫游澳洲悉尼歌剧院。

撰文:谢斐 图片:由受访者提供

一个出生便患上了血管瘤(Hemangioma)的小女孩,因为父母对女儿的担忧,所以1个月大就带她到美国接受治疗,每星期一次。小女孩如今已经6 岁半,6年多以来不停飞往纽约。因为她从小就出国医病,所以父母也顺道带她四处旅游,初由纽约开始,至今已经游遍多个国家和数十个城市。虽然她不幸患上血管瘤,但多年来治疗已经把她的血管瘤移除得七七八八,还在这几年间踏足世界不同地方,真正做到行万里路,增广见闻,获得了学校和书本不能提供的宝贵亲身经历。

■ 王文希自小就经常到美国纽约治病和旅游,有机会游览自由神像。

今年六岁半的王文希(Eunice),自出生后一个月就开始出国治疗, 医治她的血管瘤。母亲Elizabeth Wong在接受记者访问时坦言:“女儿出生后,我们发觉她脸上出现仿似一个大胎印,经检查后证实她患上了血管瘤,是一种血管、淋巴管管壁或其周围组织的细胞增生形成的良性肿瘤。因为肿瘤接近眼睛和脑部,所以她要接受磁力共振(MRI)检查,幸运地未有发现影响脑部和眼睛等器管。专科医生认为她1 岁后才能够做激光治疗,去消除血管瘤。当时我担心万一血管瘤继续生长,或会胀大影响身体器官,最后我们决定带她到美国医治,就算是要自己付医疗费,也希望她能够尽快康复。当她1个月大,我便手抱她飞往美国纽约的私家诊所接受激光治疗,每星期一次,有时甚至即日来回,早机去,晚机返。到了她几岁之后,才转为每个月治疗一次, 但一年也要去十二次, 所以Eunice 对纽约已经非常熟悉,成为她第二个家。 ” 

■ 参观纽约纪念品商店,拍照留念。

 

增强女儿自信

Elizabeth 续说:“Eunice 是在2011 年夏季出生,这个病每一百万人中只有一个,她就不幸患上了。虽然血管瘤属于良性肿瘤,不会即时构成生命危险,但因为她的肿瘤生长在脸上,有机会变大,而且奇怪的大红印也会对她的成长造成心理压力。经过谨慎考虑,我们终于在美国纽约找到一间治疗中心,利用激光去消除肿瘤,令脸上红印减退。但因为这是私人医疗中心,每次治疗费都要美金$1,800 至$2,500。原来这间纽约诊所的收费已经相对比较便宜,我们曾经到过洛杉矶一间诊所,每次美金$5,000,实在太贵,负担不来。”

Elizabeth 感慨地说:“女儿脸上出现一个奇怪大红印记,当她开始入读小学时,受到不少同学的注目。作为母亲,我自小就教她不用自卑,因为这是她一个特别的印记,令她与众不同(make her special),所以她从小已经习惯。”

 

治疗兼旅游

Elizabeth 回忆:“Eunice 手抱飞往纽约开始接受治疗,初时每星期一次。但到了她2岁以后,我们才开始在当地逗留一个周末,完成治疗后便与她留在当地游览,到处玩玩,不用那么辛苦。起初前往一些市内公园玩耍,又到博物馆参馆,当她再懂事之后,我们便跟她一起看百老汇歌剧,其实当地有不同的节日活动,很多均是免费,令女儿在接受治疗时也能享受开心旅程,令治疗变成为旅游的一部分。”

■ 在巴黎铁塔前留影

“自她成长以后,治疗便转为每月一次,除了飞去纽约治疗,每逢长假期如春假、暑假和圣诞假,我们就安排一个较长的旅行。因为她喜欢看动物,所以她4 岁时,我们在洛杉矶接受完治疗后便顺道前往澳洲旅游,看看动物,令她十分开心。到了5岁,于纽约治疗后我们又与她飞去巴黎旅游,游览巴黎铁塔和罗浮宫。

■ 王文希跟Hello Kitty 姐姐合照。
■ 在日本Hello KittyLand 举行生日会,是不少女孩子的梦想。

 

除此之外,2016 年,我们又安排她到日本的Hello Kitty Land 举行一个简单生日会。 2017 年,我们到非洲肯亚探望一只刚被助养的长颈鹿,顺道观看非洲的野生动物……”

■ 王文希年纪小小已经有机会踏足非洲大地,观看当地野生动物
■ 探访肯亚被助养的长颈鹿。

 

读万卷书不如行万里路

Elizabeth 说:“女儿以前性格比较怕羞和内向,但现在跟同学相处很好,交际能力也提高。此外,她学得醒目,因为在旅游时接触不少人和事物,有时计程车司机不太老实,她都可以看出来,懂得小心提防。我还记得去年初在肯亚旅游时参观一个小村庄,当Eunice 看见村内孩子无鞋穿,住泥屋,生活穷困,于是拿出自己的零食送给他们,虽然一包食物全部人只能分享到一点点,但大家已经非常开心满足。自此之后,她学懂不要浪费食物。后来我们再前往墨西哥旅游时,要求司机载我们去探望当地小学,途中我们买了一些文具送给学生,这些都是特别的亲身经历和体验,让女儿学习成长。丈夫Peter 和我现在每年都会带Eunice 接受12 次治疗,所以也顺道安排12 次不同旅程,希望从治疗中加入旅游一环,实践『读万卷书不如行万里路』。今年我们又计划再回去肯亚探访那个村庄,并打算买一箱鞋去送给当地的小朋友呢! ” 

什么是血管瘤?

血管瘤属一种良性肿瘤,多出现于新生婴儿,是血管内皮细胞增生性疾病,由残余的胚胎形成血管细胞所导致。以往不少人习惯把“胎记”统称为“血管瘤”,这概念并不正确。血管瘤的发病原因仍然在研究中,可能由停滞在血管分化早期发育阶段的胚胎形成血管细胞;或意外脱落后增殖的胎盘细胞;与发育缺陷有关或血管失衡等,属先天性疾病,但并不等于遗传。

                             

■ 王文希由婴儿到现在6 岁半,她脸上的血管瘤红印经治疗后已经渐渐消失。

 

血管瘤通常发生在口腔、颈部和额面部。除此之外,全身各个部位也有可能出现血管瘤。现时大约75%的血管瘤会自行消退而无需治疗。医生会根据小孩的年龄、血管瘤生长部位,以及有无消退迹象和有无症状来综合判断。目前可采用药物治疗,其次为激光治疗及传统手术切除。治疗血管瘤的目的不只是为了改善仪容美观,而是为着预防和处理出血或血小板减少等各种并发症。

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