多伦多华裔女子患罕见病 读完硕士与儿时照料者一起工作!

加拿大都市网

【星岛都市网】多伦多一名华裔女子Emily Chan从不觉得自己的残疾是一种障碍。

她从一个蹒跚学步的孩子开始,就需要照料来完成基本的日常生活,比如抬头,吃饭,穿衣服,甚至呼吸。

尽管如此,Chan仍保持乐观。她说,这是她的“常态”,也是她所知道的一切。

她说:“我对自己的处境持非常积极的态度,而且我可以非常自信地说我仍然保持这种看法。我认为这来自于我的父母。他们真的让我对住院生活正常化了。”

她在医院待了六年,从她一岁生日之前开始。Chan因中中央核性肌病住进了多伦多的Holland Bloorview儿童康复医院。这是一种罕见的肌肉疾病,会导致肌肉无力。

作为1997年该机构收治的首批“医疗复杂”患者之一,她接受了高强度的物理康复和职业治疗。

Chan说,她后来带着一种独立感离开了这家机构,觉得自己可以过上“相当典型”的生活。

30多年后,Chan完成了她的社会工作专业硕士学位,并在当初她入住的同一家医院找到了一份全职工作。

更惊讶的是,这位多伦多女子最终和她原来的一位护理人员在同一个病房工作。

“我刚遇见她的时候,她还有几周就要过一岁生日了,”Holland Bloorview医院的护士Jorge Santos说。

“和她一起工作太特别了。这太棒了,因为我参与了她的成长。两周前,她给我看了一张她两岁时我们的合照。当我看到那张照片时,我的眼里含着泪水,”他说。

当她在坐在轮椅上环游世界时,她的目标是帮助其他残疾儿童重新获得完全的独立。

她通过与护理人员建立起来的关系来指导她与病人的互动,让他们感到安全——就像他们找到了第二个家一样。

Santos说:“这很鼓舞人心……她现在向她照顾的其他孩子展示的是,他们看着她会想到,‘哇,我也有希望。’”

这正是Holland Bloorview 医院在建院125周年之际希望继续灌输的信息。

该医院通过研究、技术和培训医疗专业人员,在帮助重新构建有关儿童残疾的公众对话方面取得了长足的进步。

“过去更多的是‘我们怎样才能让儿童远离社区的视线?’”该医院的总裁兼首席执行官Julia Hanigsberg说。

“现在是关于儿童权益的宣传。这关系到健康的未来。”

该医院一开始只有15名儿童,现在每年接待9000多名。Hanigsberg说,这些孩子不再是在医院度过整个童年,而是平均45天后出院。

她说,这意味着他们可以“共同创造他们想要的生活”,就像Chan一样。

Chan说:“我的故事凸显了,你可以利用作为残障人士的生活经历来指导你所做的工作。”

编译:YUAN

图片:Holland Bloorview儿童医院提供、视频截图

 

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