安省1名5个月大女婴,患有罕见且可致命疾病,其父母须购买1种价值达280万元,全球最昂贵药物来挽救女儿的生命,2人希望能在短期内能筹得这笔药费。
Ricardo及Jessica Batista的5个月大女儿Eva,确诊患上脊髓肌萎缩症(SMA),必须向1间瑞士药厂,以280万元购买1种基因治疗药物Zolgensma,才有机会挽回女儿的生命。
有报道指出,Zolgensma是唯一可以治疗脊髓肌萎缩症的药物,但该药物未经加拿大卫生部批准;但要该药物发挥效用,Eva必须在2岁前服用。
脊髓肌萎缩症的影响十分大,即使呼吸、吞咽及抬头等能力都受到影响。
瑞士诺华药厂于1月初开始接受Zolgensma的抽奖申请,且表示会每2周随机抽奖1次,整项行动会向全球分发100剂药物,若果Eva未能获奖,将继续接受另一种称为Spinraza的治疗,该治疗法已获加拿大卫生部批准,但第1年的费用超过70万元,随后数年,每年成本超过35万元。
Batista曾经向美国1间医院查询Eva接受Zolgensma治疗的费用,当时的估计为400万元。
Batista亦一直进行筹款活动,希望可以筹集280万元来购买Zolgensma,到目前为止,共筹得74.3万元。
(图片:CTV) T02