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【加拿大都市网】每隔几周，这对父母就带着幼儿Marcellinus到多伦多病童医院(Toronto 's Hospital for Sick Children)，接受一种名为Spinraza的药物作脊椎注射，注射过程非常痛苦。 这对居住在Brantford的印尼移民夫妇Daniel Muljarahardja和Saraswati Muljarahardja，他们有两个孩子，父亲Daniel接受CTV新闻采访时说： “这次是我们来病童医院接受第四次的注射。”但注射Spinraza这种药物只能减缓，而不能阻止由脊髓性肌肉萎缩(Spinal Muscular Atrophy，SMA)引起的身体退化，这是一种遗传疾病，最终会导致儿子Marcellinus的行动能力、进食甚至呼吸能力下降。 许多有着脊髓性肌肉萎缩症的幼儿都会在三岁前死亡。这个家庭发起了一个名为“救治Marcel”（Cure for Marcel ）的GoFundMe筹款活动，希望筹得300万元去购买一种名为Zolgensma的药物。这种一次性的注射，可以替代导致SMA的缺失基因，让身体产生必要的蛋白质，使肌肉正常发育。 但情况更为严峻的是，这不只昂贵，更没有多少时间可以等待，在加拿大孩子长到21公斤前便要注射，在美国期限是在两岁前。 Zolgensma这种药在去年12月才获得加拿大卫生部批准使用，但在获得省级资助之前，仍有几个阶段的谈判程序。   而Muljarahardja一家也知道，自己的筹款之路很艰难，截至周五下午，他们的筹得仅8.4万元。而Daniel最近更被解雇了，只找到一份临时工作，但他很感激老板尝试给他更多的工时去赚钱。 虽然新冠状病毒病阻碍了慈善筹款活动，但安省的印尼社区却很着力的去帮忙，但社区规模实在很小，所以他们希望以恩恤理由向安省卫生厅和药厂诺华（Novarti）寻求帮助。 卫生厅在一份声明中回应多伦多CTV新闻说： “我们知道SMA对安省家庭来说是毁灭性的。我们欢迎药物Zolgensma获得加拿大卫生部批准的消息。”他们表示，加拿大制药联盟(Canadian Pharmaceutical Alliance)一直在与诺华药厂合作。卫生厅并称，加拿大制药联盟 “还要求诺华公司在这些在审批过程完成前，为无法获得药物的患者提供额外的抚裇性援助”。 与此同时，这个家庭很感恩Marcel(他们这样称呼他的儿子)已经快三个月大了，没有任何症状。他们希望Spinraza能让他保持健康，直到他们得到Zolgensma这种药物，无论是通过哪种途。 (CTV图片) T11   （文章来源：星岛综合）