做“药神”好难!中国肝癌患者为病友代购救命药被刑拘

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癌症患者

■癌症病人逐渐增加,图为医生握著癌症病人的手表示鼓励。 新华社

有4年抗癌经历的翟一平没有想到,他会因代购抗癌药失去人身自由。从2016年开始,他帮在QQ群里认识的病友从德国代购抗癌药,一些肝癌晚期的病友因此延续了生命。现年46岁的翟一平说,自己并不知道这会触犯法律。

翟一平因涉嫌销售假药罪于7月25日被刑拘,现羁押在上海市看守所。《中国青年报》报道,在2014年罹患肝癌后,翟一平开始钻研相关的医学知识,常常在聚集了各地肝癌患者的QQ群里与病友交流,老米就在群中。当时老米辗转于北京、上海、广州各大医院,所有医生都说一点办法都没有,所有治疗方法都没有用。翟一平留意到国外两个前沿药物PD-1利尤单抗注射液(以下简称“PD-1”)和仑伐替尼(Lenvatinib﹐以下简称“E7080”),便推荐给老米,希望能挽救他的生命。

但在那时,国内还没有这两种药,临床经验更无从谈起。“试了可能活,不试肯定死。”抱着死马当活马医的心态,老米听了翟一平的建议,成为国内较早尝试PD-1联合E7080治疗的“小白鼠”。

2016年5月,老米体内共有5个肿瘤,最大3.5厘米。到了2016年9月,老米体内肿瘤仅剩1个1.5厘米,其余全部坏死。这一检查结果连医生都感到惊讶。治疗期间,翟一平和老米把这个治疗方案分享给其他病友,收到了全国各地病友的询问。

当时的购药途径主要通过港澳或是国外。香港距离近,但患者从香港购买,比从德国买每个月多花1万元左右。于是老米向病友分享了从德国购买的经验,有的病人自行去德国购买,但有的因为路途、身体等原因,拜托翟一平和老米代购。

慢慢地,由于联合治疗的药物对肝癌晚期患者非常有效,加上翟一平和老米的价格比其他代购或药商更便宜,找他们代购的病友越来越多。他们也有了新的合作方式:翟一平统计好购药数量后,由老米托朋友从德国购买,药到上海后,再由翟一平用冷链车分发给全国各地的患者。

据在看守所会见过他的斯伟江律师转述,翟一平对代购国外抗癌药会犯下销售假药罪并不清楚,感觉很委屈。他的初衷是他卖的药可以救病友的命,他也能赚点小钱。翟一平说,一年前,他体检发现转氨酶升高后,身体乏力,就辞去了项目经理的工作。虽然他代购药物能获得5%左右的报酬,但他要知道这是犯罪,肯定不干这种事情,因为“赚不了多少钱”。

翟一平妻子邓婷(化名)说,丈夫代购的药,都是帮病得更严重的病友买的。在她眼中,翟一平是个好学又很会学的人:“国内外有什么药,这些药的药效和副作用,他都研究得特别透彻。”翟一平案目前仍在侦查阶段。由于被羁押,翟一平原定7月30日的例行体检无法进行。邓婷说:“案件归案件,身体归身体,毕竟他是一个肝癌患者。”

助他人成罪犯 癌患讽“荒唐”

直到翟一平被拘,“爱肝计划”群里的很多患者才意识到,他们眼里有效果的真药,是法律意义上的假药。他们很疑惑,为什么能保命的进口代购药会被认定为假药?群里有患者感到不解:“一个病人因帮助其他病人而成为罪犯,是不是有些荒唐?”许多群友表示这说出了他们的心声。
瓜瓜(网名)在QQ里说:“按照目前这样难道国外买的都是违法的吗?可是不吃我们能怎么办?我想活着。”她发给记者几张手臂和大腿的图片:皮肤薄脆,青红色的血管粗大明显,密密麻麻地裸露在手臂上,明显有裂开的状态。瓜瓜解释,她患有自身免疫性肝炎后肝硬化,国内药副作用很大,皮肤和身体都受不了,所以经常拜托朋友去国外购买。

2018年3月,在中国肝癌领导力论坛上,有专家指出,中国是肝癌大国,全球有50%以上新发和死亡的肝癌患者都在中国。中国肝癌5年生存率仅为12.5%,远低于日韩等国。

调查发现,在癌症患者群体中,代购国内尚未上市的抗癌药的情况很普遍。翟一平对斯伟江律师说“大家都有这个需求,谁也不愿意让亲人等死”。但法律早已划定了红线。《药品管理法》第48条规定,依照本法必须批准而未经批准生产、进口,或者依照本法必须检验而未经检验即销售的视为假药。也就是说,所有没有被国家批准的药,都会被当作假药。

■病友马林(化名)展示他购买的保命药PD-1。网上图片

病友求情 “请理解活在悬崖边的人”

翟一平的案情牵动着许多病友的心。截至8月9日,来自广东、福建、海南、江西等地的病友自发写了163封求情信,希望翟一平能早日出来。这些病友主要来自翟一平管理的“爱肝计划”QQ群,截至8月9日,群里有978名成员,主要以肝癌患者和患者家属为主,而群文件里分享的,大多是病友们尝试过的各类药物及用药经验。

得知群主被拘,病友们集体商议要一起写求情信,为翟一平做些什么。至于求情信写给谁,他们也不知道,只是每个人的第一句话统一写着“尊敬的领导”,而文末都写着“请求对翟一平不予刑事追究”之类的话。

在这些求情信中,有些病友并不知情翟一平代购抗癌药一事,只是描述翟一平为他们推荐好医生、好医院、帮忙看片子的经历;曾用过代购药的一些病友,提供了他们比对其他代购或药商的价格,称翟一平提供的抗癌药,比其他药商便宜且有效。

但其中最焦虑的,是一些因为翟一平被羁押,即将或已经断药,一时找不到新的购药途经的病友。其中一封求情信上说:“说得更自私一点,他不出来,我们就得断药。”

群友胡玲是江苏人,年薪8万元,独生女,尚未成家。她到现在还没有告诉61岁的患病父亲,翟一平被羁押后,未来要么高额买药,要么断药。

她不想再经历一次买假药、买贵药了。今年4月,父亲被查出肝癌晚期,不能手术,也不能化疗和放疗,医生判断顶多两个月的生命。在医生的推荐下,他们联系到一家药商,开始尝试联合治疗,但药商提供的PD-1一针3.2万元,E7080一盒20粒2.5万元,高额的药物让胡玲一家压力巨大。

更让她绝望的是,父亲用药后出现不适反应。她辗转联系到翟一平,才知道药商提供的可能是假药,她转而使用翟一平提供的药。翟一平还手把手地指导她如何把钱花在刀刃上……3个月后,父亲病情稳定下来。

用药见效后,胡玲父亲的求生欲大大增强。“现在他食欲很好,还很乐观和人家说要控制好肿瘤,保下这条命”。胡玲说,翟一平是平价代购,有时候还帮我们补贴快递费,是个好人。

一名患者在求情信里说:“希望各位领导能理解我们这些生活在悬崖边上的人,毕竟在抗癌路上恋秋(翟一平的网名)一直都在无私地帮助各位病友。”

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