做「葯神」好難!中國肝癌患者為病友代購救命葯被刑拘

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癌症患者

■癌症病人逐漸增加,圖為醫生握著癌症病人的手表示鼓勵。 新華社

有4年抗癌經歷的翟一平沒有想到,他會因代購抗癌藥失去人身自由。從2016年開始,他幫在QQ群里認識的病友從德國代購抗癌藥,一些肝癌晚期的病友因此延續了生命。現年46歲的翟一平說,自己並不知道這會觸犯法律。

翟一平因涉嫌銷售假藥罪於7月25日被刑拘,現羈押在上海市看守所。《中國青年報》報道,在2014年罹患肝癌後,翟一平開始鑽研相關的醫學知識,常常在聚集了各地肝癌患者的QQ群里與病友交流,老米就在群中。當時老米輾轉於北京、上海、廣州各大醫院,所有醫生都說一點辦法都沒有,所有治療方法都沒有用。翟一平留意到國外兩個前沿藥物PD-1利尤單抗注射液(以下簡稱「PD-1」)和侖伐替尼(Lenvatinib﹐以下簡稱「E7080」),便推薦給老米,希望能挽救他的生命。

但在那時,國內還沒有這兩種葯,臨床經驗更無從談起。「試了可能活,不試肯定死。」抱着死馬當活馬醫的心態,老米聽了翟一平的建議,成為國內較早嘗試PD-1聯合E7080治療的「小白鼠」。

2016年5月,老米體內共有5個腫瘤,最大3.5厘米。到了2016年9月,老米體內腫瘤僅剩1個1.5厘米,其餘全部壞死。這一檢查結果連醫生都感到驚訝。治療期間,翟一平和老米把這個治療方案分享給其他病友,收到了全國各地病友的詢問。

當時的購葯途徑主要通過港澳或是國外。香港距離近,但患者從香港購買,比從德國買每個月多花1萬元左右。於是老米向病友分享了從德國購買的經驗,有的病人自行去德國購買,但有的因為路途、身體等原因,拜託翟一平和老米代購。

慢慢地,由於聯合治療的藥物對肝癌晚期患者非常有效,加上翟一平和老米的價格比其他代購或藥商更便宜,找他們代購的病友越來越多。他們也有了新的合作方式:翟一平統計好購葯數量後,由老米托朋友從德國購買,葯到上海後,再由翟一平用冷鏈車分發給全國各地的患者。

據在看守所會見過他的斯偉江律師轉述,翟一平對代購國外抗癌藥會犯下銷售假藥罪並不清楚,感覺很委屈。他的初衷是他賣的葯可以救病友的命,他也能賺點小錢。翟一平說,一年前,他體檢發現轉氨酶升高後,身體乏力,就辭去了項目經理的工作。雖然他代購藥物能獲得5%左右的報酬,但他要知道這是犯罪,肯定不幹這種事情,因為「賺不了多少錢」。

翟一平妻子鄧婷(化名)說,丈夫代購的葯,都是幫病得更嚴重的病友買的。在她眼中,翟一平是個好學又很會學的人:「國內外有什麼葯,這些葯的藥效和副作用,他都研究得特別透徹。」翟一平案目前仍在偵查階段。由於被羈押,翟一平原定7月30日的例行體檢無法進行。鄧婷說:「案件歸案件,身體歸身體,畢竟他是一個肝癌患者。」

助他人成罪犯 癌患諷「荒唐」

直到翟一平被拘,「愛肝計劃」群里的很多患者才意識到,他們眼裡有效果的真葯,是法律意義上的假藥。他們很疑惑,為什麼能保命的進口代購葯會被認定為假藥?群里有患者感到不解:「一個病人因幫助其他病人而成為罪犯,是不是有些荒唐?」許多群友表示這說出了他們的心聲。
瓜瓜(網名)在QQ里說:「按照目前這樣難道國外買的都是違法的嗎?可是不吃我們能怎麼辦?我想活着。」她發給記者幾張手臂和大腿的圖片:皮膚薄脆,青紅色的血管粗大明顯,密密麻麻地裸露在手臂上,明顯有裂開的狀態。瓜瓜解釋,她患有自身免疫性肝炎後肝硬化,國內葯副作用很大,皮膚和身體都受不了,所以經常拜託朋友去國外購買。

2018年3月,在中國肝癌領導力論壇上,有專家指出,中國是肝癌大國,全球有50%以上新發和死亡的肝癌患者都在中國。中國肝癌5年生存率僅為12.5%,遠低於日韓等國。

調查發現,在癌症患者群體中,代購國內尚未上市的抗癌藥的情況很普遍。翟一平對斯偉江律師說「大家都有這個需求,誰也不願意讓親人等死」。但法律早已劃定了紅線。《藥品管理法》第48條規定,依照本法必須批准而未經批准生產、進口,或者依照本法必須檢驗而未經檢驗即銷售的視為假藥。也就是說,所有沒有被國家批准的葯,都會被當作假藥。

■病友馬林(化名)展示他購買的保命葯PD-1。網上圖片

病友求情 「請理解活在懸崖邊的人」

翟一平的案情牽動着許多病友的心。截至8月9日,來自廣東、福建、海南、江西等地的病友自發寫了163封求情信,希望翟一平能早日出來。這些病友主要來自翟一平管理的「愛肝計劃」QQ群,截至8月9日,群里有978名成員,主要以肝癌患者和患者家屬為主,而群文件里分享的,大多是病友們嘗試過的各類藥物及用藥經驗。

得知群主被拘,病友們集體商議要一起寫求情信,為翟一平做些什麼。至於求情信寫給誰,他們也不知道,只是每個人的第一句話統一寫着「尊敬的領導」,而文末都寫着「請求對翟一平不予刑事追究」之類的話。

在這些求情信中,有些病友並不知情翟一平代購抗癌藥一事,只是描述翟一平為他們推薦好醫生、好醫院、幫忙看片子的經歷;曾用過代購葯的一些病友,提供了他們比對其他代購或藥商的價格,稱翟一平提供的抗癌藥,比其他藥商便宜且有效。

但其中最焦慮的,是一些因為翟一平被羈押,即將或已經斷葯,一時找不到新的購葯途經的病友。其中一封求情信上說:「說得更自私一點,他不出來,我們就得斷葯。」

群友胡玲是江蘇人,年薪8萬元,獨生女,尚未成家。她到現在還沒有告訴61歲的患病父親,翟一平被羈押後,未來要麼高額買葯,要麼斷葯。

她不想再經歷一次買假藥、買貴葯了。今年4月,父親被查出肝癌晚期,不能手術,也不能化療和放療,醫生判斷頂多兩個月的生命。在醫生的推薦下,他們聯繫到一家藥商,開始嘗試聯合治療,但藥商提供的PD-1一針3.2萬元,E7080一盒20粒2.5萬元,高額的藥物讓胡玲一家壓力巨大。

更讓她絕望的是,父親用藥後出現不適反應。她輾轉聯繫到翟一平,才知道藥商提供的可能是假藥,她轉而使用翟一平提供的葯。翟一平還手把手地指導她如何把錢花在刀刃上……3個月後,父親病情穩定下來。

用藥見效後,胡玲父親的求生欲大大增強。「現在他食慾很好,還很樂觀和人家說要控制好腫瘤,保下這條命」。胡玲說,翟一平是平價代購,有時候還幫我們補貼快遞費,是個好人。

一名患者在求情信里說:「希望各位領導能理解我們這些生活在懸崖邊上的人,畢竟在抗癌路上戀秋(翟一平的網名)一直都在無私地幫助各位病友。」

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