患有罕见疾病的一位华裔青年入禀法院控告卑诗省政府,指由于当局延误提供高额药物补助,很大可能是令到他的肾功能永久受损的原因,故此提出民事索偿。
居住在兰里市(Langley)的21岁华裔青年Paul Chung,被诊断患有非典型溶血性尿毒症(aHUS),须要服用特效药物Soliris,但这种药物费用昂贵,每年药费高达75万元。aHUS属于一种罕见疾病,平均每100万人中只有一宗病例,全国患者估计不足150人。
药物须确诊后立即使用才有效
他指出,省政府只批准承担他首3个月的Soliris药费,然后评估药物是否对他有效,再决定会否继续提供补助。后来经过广泛的公开呼吁和游说后,政府才以个别情况处理,给予Chung药费补助。
Chung认为,政府的「武断」决定导致他终生须要接受肾脏透析治疗(dialysis),牴触了个人「生命、自由及安全」的宪法权利。他在民事诉讼文件中批评,政府的决定来得太迟,因为Soliris必须在确诊后立即使用,才能够发挥药效。
根据Chung呈交法庭资料显示,2017年8月初,他因急性肾衰竭而入院。同年12月6日,省府才批准承担首3个月的药费。2018年2月,当局以「没有治疗效果」为理由,一度停止继续提供补助。
Chung要求省府赔偿,包括医疗费用及收入损失。省政府暂时未有提交答辩文件。而有关指控也未经法庭证实。
本报综合报道