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■5岁女童腿肿如水桶 星岛日报讯 贵州省遵义市5岁女童小丹（化名）出生不久就被诊断出罹患血管瘤，如今右腿又粗又重就像大象腿一样，平时只能躺在床上或缩在妈妈怀里，因家境贫穷没钱就医，只能拖着与瘦小身体不相符的巨大病腿在家等死。 小丹与家人住在遵义市赤水石堡乡红星村一栋简陋的房子里，由于右腿不方便行动，她只能在地上爬行移动，就连要坐上沙发都得花费好大一番力气，所以平时在家不是躺在床上就被妈妈抱着，几乎没有一天过著正常的童年生活。 小丹的母亲无奈地说，原本中年得女是一件很开心的事，但2013年9月孩子出生后右腿就有一个肿块，带到深圳儿童医院检查确定患有血管瘤，“我和丈夫一听都傻了，当时考虑到女儿年纪还小，只在医院做些药物治疗，接着就带回家敷草药。” 然而，小丹的病情越来越严重，常常痛到哇哇大哭，双亲这才意识到这并不是普通的疾病，赶忙带回深圳儿童医院求诊，可惜医护人员已经束手无策，只好又赶往北京寻求救助，但医生都说现在的病况已经无法切除肿瘤或是截肢，甚至会危害到孩子的生命。 ■小丹右腿被诊断患血管瘤，因为没钱，又找不到合适的医院，小丹被父母带回家中，任由其腿渐渐变粗，接下来可能面临死亡。网上图片   这5年间小丹的父母不惜花光积蓄带着她四处求医，原本家中经济状况就不好，如今更是负债累累，因为没钱又找不到真的能给予治疗的医院，这才带着失望的心情回到家中，任由孩子的腿越来越粗，简直就像是变相的在等死。“她说过想上学，想和其他小朋友一起奔跑、玩耍，再看看山水风景，没想到这一切都是奢望。”小丹的母亲提到，纵使一家人过得很艰困，还是希望能找到有效的治疗方法，让女儿重新站起来，“她才5岁又那么可爱，这几年晚上都在喊痛，翻来翻去几乎无法睡觉，我真的不敢想像她自己是怎么熬过来的。” 只要有血管的地方就可能有血管瘤，一般血管瘤会致人于死，都是因为血管破裂，出血然后休克。较危险的胸、腹主动脉血管瘤，95％早期没有明显症状，不过一旦破裂可能致命，许多名人如科学家爱因斯坦就是死于这种疾病。血管瘤要依照各部位的动脉直径来估计，大于正常直径的1.5倍就算是瘤了。以腹主动脉瘤为例，一般成人血管直径平均2厘米（直径会因身高不同，而男性会比女性多约0.2厘米），若大于3厘米就认为是动脉瘤；超过5厘米就需要手术治疗；10厘米以上的动脉瘤则是随时都可能破，就像气球越吹越大，气球也就越来越薄、容易破。 小丹的妈妈罗其梅说，一家人都不想放弃，只要存有一丝希望，都会想一切办法给女儿治病。然而现实让罗其梅和父亲赵吉荣很无奈，一方面没钱，一方面他们还没找到能够治疗的医院。

■ 乘游览船漫游澳洲悉尼歌剧院。 撰文：谢斐 图片：由受访者提供 一个出生便患上了血管瘤（Hemangioma）的小女孩，因为父母对女儿的担忧，所以1个月大就带她到美国接受治疗，每星期一次。小女孩如今已经6 岁半，6年多以来不停飞往纽约。因为她从小就出国医病，所以父母也顺道带她四处旅游，初由纽约开始，至今已经游遍多个国家和数十个城市。虽然她不幸患上血管瘤，但多年来治疗已经把她的血管瘤移除得七七八八，还在这几年间踏足世界不同地方，真正做到行万里路，增广见闻，获得了学校和书本不能提供的宝贵亲身经历。 今年六岁半的王文希（Eunice），自出生后一个月就开始出国治疗， 医治她的血管瘤。母亲Elizabeth Wong在接受记者访问时坦言：“女儿出生后，我们发觉她脸上出现仿似一个大胎印，经检查后证实她患上了血管瘤，是一种血管、淋巴管管壁或其周围组织的细胞增生形成的良性肿瘤。因为肿瘤接近眼睛和脑部，所以她要接受磁力共振（MRI）检查，幸运地未有发现影响脑部和眼睛等器管。专科医生认为她1 岁后才能够做激光治疗，去消除血管瘤。当时我担心万一血管瘤继续生长，或会胀大影响身体器官，最后我们决定带她到美国医治，就算是要自己付医疗费，也希望她能够尽快康复。当她1个月大，我便手抱她飞往美国纽约的私家诊所接受激光治疗，每星期一次，有时甚至即日来回，早机去，晚机返。到了她几岁之后，才转为每个月治疗一次， 但一年也要去十二次， 所以Eunice 对纽约已经非常熟悉，成为她第二个家。 ”    增强女儿自信 Elizabeth 续说：“Eunice 是在2011 年夏季出生，这个病每一百万人中只有一个，她就不幸患上了。虽然血管瘤属于良性肿瘤，不会即时构成生命危险，但因为她的肿瘤生长在脸上，有机会变大，而且奇怪的大红印也会对她的成长造成心理压力。经过谨慎考虑，我们终于在美国纽约找到一间治疗中心，利用激光去消除肿瘤，令脸上红印减退。但因为这是私人医疗中心，每次治疗费都要美金$1,800 至$2,500。原来这间纽约诊所的收费已经相对比较便宜，我们曾经到过洛杉矶一间诊所，每次美金$5,000，实在太贵，负担不来。” Elizabeth 感慨地说：“女儿脸上出现一个奇怪大红印记，当她开始入读小学时，受到不少同学的注目。作为母亲，我自小就教她不用自卑，因为这是她一个特别的印记，令她与众不同（make her special），所以她从小已经习惯。”   治疗兼旅游 Elizabeth 回忆：“Eunice 手抱飞往纽约开始接受治疗，初时每星期一次。但到了她2岁以后，我们才开始在当地逗留一个周末，完成治疗后便与她留在当地游览，到处玩玩，不用那么辛苦。起初前往一些市内公园玩耍，又到博物馆参馆，当她再懂事之后，我们便跟她一起看百老汇歌剧，其实当地有不同的节日活动，很多均是免费，令女儿在接受治疗时也能享受开心旅程，令治疗变成为旅游的一部分。” “自她成长以后，治疗便转为每月一次，除了飞去纽约治疗，每逢长假期如春假、暑假和圣诞假，我们就安排一个较长的旅行。因为她喜欢看动物，所以她4 岁时，我们在洛杉矶接受完治疗后便顺道前往澳洲旅游，看看动物，令她十分开心。到了5岁，于纽约治疗后我们又与她飞去巴黎旅游，游览巴黎铁塔和罗浮宫。   除此之外，2016 年，我们又安排她到日本的Hello Kitty Land...