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2024年07月08日 星期一 15:37:17
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Tag: Orkambi

政府拒年付25萬藥費 罕病患者集體興訟

■ 药物Orkambi。CTV 星岛日报综合报道   患有罕见囊性纤维化病的维多利亚大学(University of Victoria)31岁学生扎哈里瓦(Lilia Zaharieva),以及34岁维农(Vernon)母亲弗莱格(Melissa Verleg)提出集体诉讼,控告卑诗省政府、联邦政府及两个药物批准机构,寻求6,000万元损失。 扎哈里瓦和弗莱格声称,药物批准程序有问题,导致省府拒绝承保药费25万元一年的药物Orkambi。 诉讼指,政府不资助该种药物,违反病人在宪章中得到医疗卫生及公平对待的权利。 扎哈里瓦与弗莱格患有名为Double Delta F508的囊性纤维化病,药物Orkambi能够增加患者的肺活量,并延长患者寿命。 曾求省府协助未果 扎哈里瓦在温哥华举行的记者会上表示,一直试图与省卫生厅长狄德安(Adrian Dix)见面,又举行集会,又写信,希望省府能作出改变,让需要该药物的病人都能得到,可是未能成功,只有提出集体诉讼。 扎哈瓦与弗莱格的律师,同时是加拿大囊性纤维化治疗协会主席麦克劳德(Chris MacLeod)指出,现时卑诗省有200多人具有特定的基因突变,部分服用由Vertex Pharmaceuticals制造的Orkambi药物的患者,得到私人保险计划所涵盖。 弗莱格称,自2月份没有服用Orkambi以来,她的肺活量急剧下降。 麦克劳德指,相关批核药物程序不透明,同时歧视罕见疾病患者。 卫生厅以事情将交由法院处理为由,拒绝置评。