政府拒年付25萬藥費 罕病患者集體興訟

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■ 藥物Orkambi。CTV

星島日報綜合報道

 

患有罕見囊性纖維化病的維多利亞大學(University of Victoria)31歲學生扎哈里瓦(Lilia Zaharieva),以及34歲維農(Vernon)母親弗萊格(Melissa Verleg)提出集體訴訟,控告卑詩省政府、聯邦政府及兩個藥物批准機構,尋求6,000萬元損失。

扎哈里瓦和弗萊格聲稱,藥物批准程序有問題,導致省府拒絕承保藥費25萬元一年的藥物Orkambi。

訴訟指,政府不資助該種藥物,違反病人在憲章中得到醫療衛生及公平對待的權利。

扎哈里瓦與弗萊格患有名為Double Delta F508的囊性纖維化病,藥物Orkambi能夠增加患者的肺活量,並延長患者壽命。

曾求省府協助未果

扎哈里瓦在溫哥華舉行的記者會上表示,一直試圖與省衛生廳長狄德安(Adrian Dix)見面,又舉行集會,又寫信,希望省府能作出改變,讓需要該藥物的病人都能得到,可是未能成功,只有提出集體訴訟。

扎哈瓦與弗萊格的律師,同時是加拿大囊性纖維化治療協會主席麥克勞德(Chris MacLeod)指出,現時卑詩省有200多人具有特定的基因突變,部分服用由Vertex Pharmaceuticals製造的Orkambi藥物的患者,得到私人保險計劃所涵蓋。

弗萊格稱,自2月份沒有服用Orkambi以來,她的肺活量急劇下降。

麥克勞德指,相關批核藥物程序不透明,同時歧視罕見疾病患者。

衛生廳以事情將交由法院處理為由,拒絕置評。

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