左起Tara Zier、Celine Dion 和 Lea Jabre都被診斷出患有僵人綜合症。（Ctvnews圖）
【加拿大都市網】自加拿大歌手席琳·迪翁 (Celine Dion) 宣布她被診斷出患有僵人綜合症 (SPS) 以來，已經過去了三個多月。
54歲的迪翁當時在 Instagram 上發帖稱，由於 SPS，她需要取消剩餘的世界巡演，這是一種罕見的神經系統疾病，無法治癒。
在視頻中，Dion 解釋了SPS引起的肌肉痙攣如何影響她生活的「各個方面」並阻礙她的表演能力。
僵人綜合症研究基金會的創始人Tara Zier表示在接受 CTVNews.ca 採訪時說：「席琳有這種疾病確實感覺太可怕了。因為我知道經歷被診斷的初始階段意味着什麼，但非常感謝她的意識。」
SPS 被美國國家神經疾病和中風研究所描述為具有自身免疫性疾病「特徵」的疾病。它會影響中樞神經系統，使人對噪音、觸摸和情緒困擾更加敏感。
Zier 和其他 SPS 患者說，這種疾病不僅僅是肌肉僵硬；它伴隨着持續的「令人虛弱的」疼痛和疲勞。
「我和很多病人談過……他們正在受苦，這讓我很沮喪，」Zier說。「我當了20年牙醫。我不能再做了。而且我知道其他人有的殘疾，有的卧床不起，有的坐輪椅，很多人都不能工作了；席琳唱歌有困難。」
3 月 15 日是國際 SPS 宣傳日，Zier 說席琳對她的診斷持開放態度，這讓人們對這種通常看不見的疾病產生了更多的同情。
視頻發佈幾小時後，Zier 說，她的基金會（世界上唯一的SPS基金會）就收到了大量評論請求，並要求幫助解釋 SPS 是什麼。她還表示，一些捐款出現了「上升」。
SPS 基金會是在 Zier 自己於 2017 年診斷出該病後創建的。該基金會專註於提高認識和研究資金，以及支持其他患有 SPS 的人。
「任何發生的事情，比如她（迪翁）的宣布，都有助於支持我們的使命。我們希望能夠以任何方式利用它，以便我們能夠獲得更好的治療和治癒方法，」她說。
Zier 花了三年時間才被診斷出來，她說與其他 SPS 患者相比，她的時間線很快。在那三年中，她「被貼錯標籤、被誤診（和）治療不善」。
確診後，Zier發現了SPS研究很少的原因之一。
「這可能是我第三次拜訪我的神經科醫生（在約翰霍普金斯醫院），他告訴我他們最近申請了一項撥款，以在（美國國立衛生研究院）研究僵人綜合症，但他們被拒絕了撥款，因為有沒有足夠的研究來支持獲得資助，」Zier說。「所以這完全讓我大吃一驚。」
Zier 希望根據席琳迪翁的聲明提高對 SPS 的認識，從而為研究提供更多資金。
患上SPS 是什麼感覺
和 Zier 一樣，Lea Jabre 在被診斷出患有SPS之前也經歷了一段艱難的旅程。
在出現健康問題之前，賈布爾喜歡跳舞和參加派對。她喜歡電子舞曲和狂歡，但現在有了 SPS，她對噪音和光的敏感度提高了，無法享受她喜歡的東西。
36 歲的Jabre在 2017 年開始出現消化系統問題，她現在知道這與 SPS 有關。她被醫生解僱為患有胃炎——胃粘膜發炎——並被告知服用抗酸葯。
但嚴重的胃病仍然存在。
經過更多醫生的預約，Jabre被診斷出患有胃輕癱，這是一種減慢胃消化系統運動的疾病，她說這與神經系統有關。
「我一直去看醫生，他們一直告訴我，『你很恐慌，你只是有壓力，你知道這符合你的診斷……這一切都在你的腦海里，你沒有任何問題，』」Jabre在接受 CTVNews採訪時說。
Jabre說，她必須努力爭取繼續接受醫生的檢查，因為她確信自己沒有得到正確的診斷。癥狀轉變為嚴重的背痛和「奇怪的疼痛」，後來她發現這是由肌肉痙攣引起的。
「SPS 有點來來去去，它不是穩定的，直到癥狀適當地停留下來，」賈布爾說。「我有緩解期，所以它上下波動。」
醫生鼓勵 Jabre 鍛煉以減輕癥狀。到 2020 年底，她開始跑步，進行高強度鍛煉，並且感覺鍛煉有所幫助。
「我或多或少地控制住了，或者我是這麼認為的，因為每個人都一直告訴我，我沒有任何問題，」她說。
2020 年 12 月，Jabre和丈夫搬到了非洲西海岸的一個小國岡比亞。這時候，她的背又開始疼了，但她堅信疼痛會過去的。
「2021 年 1 月到 2021 年 5 月是我生命中最糟糕的幾個月，因為我開始有奇怪的事情發生，」Jabre說。「我開始抽搐痙攣，我的腳會自己移動，我的手會自己顫抖，我的膝蓋會自己顫抖。」
有一天，Jabre去洗手間，說她不能轉身去拿衛生紙。
「這是促使我認為出了什麼問題的第一個癥狀，」她說。
僵硬發展到 Jabre 無法給她丈夫一個擁抱的程度。
她的健身教練建議她遠離鍛煉， Jabre說這讓事情變得更糟。從那裡開始，她開始一瘸一拐，無法出門，因為他們住在二樓，她爬不了樓梯。
「它像滾雪球一樣發展得很快，」賈布爾說。
「無法用言語來形容我當時的痛苦程度，」她說。「人們常說僵硬症似於抽筋。它根本不像抽筋。它比抽筋痛十億倍，因為你的關節完全鎖定，你不能移動它。」
嚴重的癥狀導致 Jabre 飛回了家人所在的黎巴嫩看醫生，醫生後來將她轉介給神經科醫生。
在向神經科醫生解釋了她的病史後，醫生進行了檢查以排除所有其他情況。Jabre 隨後在約翰霍普金斯大學確診SPS。
除了用於止痛的 CBD 油和肌肉鬆弛葯外，對 SPS 的治療很少。Jabre 開始靜脈注射免疫球蛋白，這是一種捐獻的血漿，旨在增強她的免疫系統，但她對治療沒有反應。
醫生隨後對她進行了血漿置換術，即改變人體血液中的血漿以去除抗體。賈布爾說，治療讓她鬆了一口氣，但永遠不會讓她回到過去的生活。
「這種疾病不是短跑，而是馬拉松，必須一天一天地接受它，這很難，很難。」她說。
SPS 改變了 Jabre 的生活。這迫使她與在岡比亞的丈夫分開，並放棄了一些激情。但儘管患有這種疾病，Jabre 仍保持積極態度，並用她的聲音講述自己的經歷來提高人們的認識。
「我們需要參與進來，因為如果我們什麼都不做，什麼都不會發生。希望隨着席琳·迪翁的出現，一些事情將會發生。」她說。「我相信，作為一名患者，我有責任，如果我想治癒，那麼我需要為之努力。」
（言西早 圖 CTVnews）
https://www.ctvnews.ca/health/how-celine-dion-s-diagnosis-changed-understanding-of-living-with-stiff-person-syndrome-1.6312737
