多倫多華裔女子患罕見病 讀完碩士與兒時照料者一起工作!

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【星島都市網】多倫多一名華裔女子Emily Chan從不覺得自己的殘疾是一種障礙。

她從一個蹣跚學步的孩子開始,就需要照料來完成基本的日常生活,比如抬頭,吃飯,穿衣服,甚至呼吸。

儘管如此,Chan仍保持樂觀。她說,這是她的「常態」,也是她所知道的一切。

她說:「我對自己的處境持非常積極的態度,而且我可以非常自信地說我仍然保持這種看法。我認為這來自於我的父母。他們真的讓我對住院生活正常化了。」

她在醫院待了六年,從她一歲生日之前開始。Chan因中中央核性肌病住進了多倫多的Holland Bloorview兒童康復醫院。這是一種罕見的肌肉疾病,會導致肌肉無力。

作為1997年該機構收治的首批「醫療複雜」患者之一,她接受了高強度的物理康復和職業治療。

Chan說,她後來帶着一種獨立感離開了這家機構,覺得自己可以過上「相當典型」的生活。

30多年後,Chan完成了她的社會工作專業碩士學位,並在當初她入住的同一家醫院找到了一份全職工作。

更驚訝的是,這位多倫多女子最終和她原來的一位護理人員在同一個病房工作。

「我剛遇見她的時候,她還有幾周就要過一歲生日了,」Holland Bloorview醫院的護士Jorge Santos說。

「和她一起工作太特別了。這太棒了,因為我參與了她的成長。兩周前,她給我看了一張她兩歲時我們的合照。當我看到那張照片時,我的眼裡含着淚水,」他說。

當她在坐在輪椅上環遊世界時,她的目標是幫助其他殘疾兒童重新獲得完全的獨立。

她通過與護理人員建立起來的關係來指導她與病人的互動,讓他們感到安全——就像他們找到了第二個家一樣。

Santos說:「這很鼓舞人心……她現在向她照顧的其他孩子展示的是,他們看着她會想到,『哇,我也有希望。』」

這正是Holland Bloorview 醫院在建院125周年之際希望繼續灌輸的信息。

該醫院通過研究、技術和培訓醫療專業人員,在幫助重新構建有關兒童殘疾的公眾對話方面取得了長足的進步。

「過去更多的是『我們怎樣才能讓兒童遠離社區的視線?』」該醫院的總裁兼首席執行官Julia Hanigsberg說。

「現在是關於兒童權益的宣傳。這關係到健康的未來。」

該醫院一開始只有15名兒童,現在每年接待9000多名。Hanigsberg說,這些孩子不再是在醫院度過整個童年,而是平均45天後出院。

她說,這意味着他們可以「共同創造他們想要的生活」,就像Chan一樣。

Chan說:「我的故事凸顯了,你可以利用作為殘障人士的生活經歷來指導你所做的工作。」

編譯:YUAN

圖片:Holland Bloorview兒童醫院提供、視頻截圖

 

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