卑詩省維多利亞市一名患有罕見疾病的婦女,等待多年接受手術未果,由於不忍讓家人目睹自己長期受苦,現正考慮要求進行醫療輔助死亡。
該37歲的阿什克拉夫特(Rosie Ashcraft)患有影響結締組織的遺傳性疾病「埃勒斯-當洛斯症候群」(Ehlers-Danlos syndrome,簡稱EDS),經過數年才得到了準確的診斷,這種病幾乎毀掉她的生活。她在接受CTV新聞的訪問時說,「我現在只是在受苦,而不是生活。」
阿什克拉夫特經常需要戴上支架以保持頸部固定,此外還有持續的關節疼痛且感覺虛弱。她不能工作,大部分時間都在家中的病床上度過。
病者指政府支援不足
阿什克拉夫特說,儘管她有服用止痛藥,但病情正在惡化。她知道自己的病無法可治,但想要通過手術來穩定脖子,相信手術會讓自己舒服一些。
但她說,她等候見神經外科醫生已經將近4年,仍然未能得到預約。
阿什克拉夫曾考慮去美國進行手術,且一直在努力籌集資金,但手術費用高達10萬元。她希望卑詩省的醫療服務能支付手術費用,因為她無法在卑詩省獲得這種手術。
訴求無門、希望渺茫,艱難掙扎中的阿什克拉夫一直在考慮「安樂死」。她說,「我不希望家人看到我持續多年遭受這樣的痛苦。」
阿什克拉夫的兒子們不想失去他們的媽媽。其中一個兒子皮爾遜(Pearson Guedes)說,「我常看到媽媽像機械人一樣服用大量藥物。在有些日子的早上,她真的很傷心,這實在令人不安。」
阿什克拉夫的家人說,他們現在急需獲得幫助。
CTV新聞訪問了卑詩省及加拿大其他地區EDS患者和權益倡導者,受訪者均表示,本國沒有為病人提供足夠的支援。
ILC基金會執行董事斯梅克(Sandy Smeenk)說,全國各地的EDS患者,在獲得神經外科醫療方面,都面臨著同樣的困境,他們被迫自費到國外尋求診斷及治療。
星島綜合報道