都市報特稿:走進加拿大臨終關懷中心

加拿大都市网

Rhonda的母親Heather身體狀況每況愈下時, Rhonda和Jay在中心舉行了婚禮

【加拿大都市網】一場簡單的婚禮,在一個有落地窗,可以看到樹林和雪的房子里進行着。然而所有的人都流淚了。因為這裡是臨終關懷中心。這場婚禮的女主人為了讓已患癌症晚期的母親能夠參與和見證到自己的幸福,放心地離去,在這裡舉行了她的婚禮。音樂治療師彈奏了她母親最愛的音樂,所有人笑中帶淚。這是臨終關懷工作中無數個悲情時刻裡,最溫暖又讓人難以忘懷的時刻之一。

本報記者 文琪

說到臨終關懷,可能很多人都覺得很陌生。在哪裡接受這種服務,有什麼樣的服務提供,要花多少錢?在生命最後的階段,在被宣判能活於人世不久後,我們應該怎樣面對這樣的境況;我們的家人要如何承受即將到來的分別?在加拿大,臨終關懷有着完善的運營系統,省政府正在致力於建設更多的臨終關懷病床,讓生命即將結束的人們能夠在最後的日子裏,過得有尊嚴,有意義;同時也幫助他們的家人度過這一生中必修的悲哀課題。

給生命的終點灑滿陽光

當《加拿大都市報》記者第一次走進位於基奇納(Kitchener)的Innisfree House,推開大門迎面而來的是寬敞、明亮、充滿藝術溫馨氛圍的大廳和義工奶奶溫和的笑容。很難想像,這裡是送人最後一程的地方:臨終關懷中心。

就在記者落座在沙發上等候受訪者時,一位義工推着一個面帶病容、瘦弱但一看就是精心打扮過穿戴的婦人走進大廳一側的廚房,與廚房的工作人員愉快地攀談。他們談及這位女士剛剛做好的精緻盤發,不時傳出爽朗的笑聲。這個畫面絲毫不會讓人感受到他們在共同面對我們終其一生難以逃避的話題,死亡。而這裡所有的服務包括理髮和做指甲對病患全部免費。

Innisfree House 發展部經理Margot Vanderlaan帶領記者參觀了這個去年7月剛剛落成的臨終關懷中心。兩間陽光房有大大的落地窗,窗外一片初春的綠色,生機勃勃。一位病人正在陽光房一角的沙發上織著毛衣,她看上去就像一個普通家庭裡午後閑暇的母親,平靜又從容。另一間寬大的病房裡,除了病床比較特別外,其他傢具的陳列都和普通家庭差不多,有衣櫥、冰箱、電視,音樂治療師和護士正在陪伴一位卧床的老人,床邊還有兩位她白髮蒼蒼的朋友。Margot 說,「我們中心所有員工都不穿制服,希望給病患在家而不是在醫療環境的感覺。這裡所有的設計都是擁有很寬的大門,確保不能行動的病人,即使躺在床上也能有人推着他們去花園享受陽光和大自然。」

Margot梳着齊耳的銀灰色短髮,看得出她臉上歲月的痕迹。未等記者開口,她主動提起,自己的父親正是在這家臨終關懷中心離世。「一直到我的父親入住前,我對臨終關懷沒有任何概念。我不知道有這樣一個地方,可以讓病人最後的生命時光如此的享受,得到如此多的關愛,有尊嚴地離開,同時讓家人得到寬慰和幫助走出痛苦。我父親離開後我開始在這裡做義工,最後成為了正式的員工。我希望把我的經歷分享給更多人,讓他們了解臨終關懷中心並不是一個只有終結的地方。」

安省善終服務中心(HPCO)的首席執行官Rick Firth 在接受《加拿大都市報》專訪時稱,「在生命的最後,身體上、心理上、精神上,以及社交方面,病人都是痛苦的。他們需要全方位的支持。而僅僅有家人照顧他們是不夠的。看護他們的家人也承受着非常大的壓力。我們希望他們的家人由看護者變為探訪者,有更多的時間、高質量地陪伴病人。」

Innisfree House 的執行董事Kim Robinson在接受專訪時表示,由於床位的緊張,常年都有很多臨終病患在等候名單上。但是等候名單的順序並不能保證就是入住中心的順序,「我們的住院護理經理與醫生以及社區護理服務中心(CCAC)的團隊合作,評估各方意見,最後確定誰入住空床,會根據情況讓最需要的病人優先入住。」

加拿大都市網

Hospice Toronto工作人員合影

全省44所中心供不應求

加拿大臨終關懷協會(CHPCA)2014年發佈的簡報顯示,34%的加拿大人不知道臨終關懷服務都對哪些人開放及有哪些服務方式。在加拿大每年去世的人中,只有16%至30%的人接受了臨終關懷服務。

在安省,臨終關懷主要有三種形式。一種是醫院裡的臨終關懷中心(palliative-care unit),為已經無法醫治、但需要醫療器械輔助不能回家的病人,提供緩解痛苦的臨終服務;第二種是基於社區展開的上門臨終關懷服務(at-home hospice care),由志願者、社工、醫護人員等為有需要的病人定期提供到家的上門服務,針對疾病無法治療,但又不需要大量醫院醫療護理的晚期病人,在他們生命的最後階段提供基本的生活和醫療幫助,同時減輕家庭成員的護理和心理負擔;第三種是類似Innisfree House這樣有「家的感覺」的住家類型臨終關懷中心,通常提供給生命期限不超過3個月的病人,有24小時的值班護士和義工,提供全方位臨終關懷照顧以及家屬心理疏道,所有這些服務都不需要患者和家屬付費。

根據安省善終服務中心(HPCO)提供給《加拿大都市報》的2014年的統計數據顯示,70%至80%的加拿大人希望能在自己的家裡去世,但現實是67%的加拿大人最後在醫院離世。政府需要為每個醫院裡的臨終病床每天支出630至770元,並承擔全部費用;住家類型的臨終中心每個病床平均每天的花費則在460元,政府承擔56%的花銷,其餘由社會捐贈;而上門臨終關懷服務平均每天花費100元。使用醫院急診病床的花費更高達每天1,100元。根據安省的一項研究顯示,在2002年至2005年間,死於癌症的人中有84%的人在生命最後兩個月使用了急診服務;另外有40%的人在臨終前兩周使用了急診服務。

Robinson稱,「人們應該更多地了解臨終關懷服務,省府也應該重新考慮他們撥款的方向。與其投入更多錢在醫院,如果在未來建設更多住家臨終關懷病床,人們少去了醫院的臨終關懷中心和急診室,必然會為政府在醫療方面節省很多開支。」

對此Rick Firth回應稱,在2014年至2015年間,住家臨終關懷中心為省府省去了近2,300萬的開銷。早在2005年,安省只有5個住家臨終關懷中心,全部是由社會各界捐贈建成的。但是十幾年後,安省現在已經有44個住家臨終關懷中心了。並且省府在2016年的春季預算案中宣布了將在未來把住家臨終關懷中心的撥款增加到承擔他們60%的運營費用。同時,有20,000人將會在家得到上門臨終關懷服務。

Robinson表示,Lisaard House和Innisfree House是同一家慈善機構的兩個臨終關懷中心。Lisaard House位於劍橋市,有6張床位接待癌症晚期病人。Innisfree House位於基奇納市,有10張床位接待其他疾病的終末期患者。「政府支持的資金只能負擔我們不到一半的日常開銷。

除此之外,我們每年需要為兩個中心籌款至少150萬元才能維持日常運營。這是我們每年最重要的工作。」

對於慈善類的臨終關懷中心面對的財政壓力,Rick Firth稱, 「政府在臨終關懷方面做了很多工作。當然現在臨終關懷機構都面對着缺少資金的現實。我們工作最大的困難是供不應求。隨着人口老齡化,有更多的人需要臨終關懷服務,等候名單上永遠有人在排隊。我們希望政府能繼續在臨終方面的工作,建設更多臨終關懷病床。也希望從青少年做起,『正常化」臨終關懷的概念,能有更多人加入到臨終關懷志願者的隊伍中來。

安省衛生廳廳長助理、省議員John Fraser在接受本報記者專訪時表示,衞生廳一直在致力於尋求一個平衡的計划去增強省內的臨終關懷服務,但這並不代表要去削減在醫院急診方面的開銷。「臨終關懷最好的地方就在與它根植於社區,並且有強大的力量。2006年以前,省府對於慈善類的臨終關懷中心是沒有任何資金支持的。但是現在我們在持續撥款,預算案例一直在增加臨終關懷方面的開銷。在不能完全百分百支持他們的時候,社區就是問題的解決方式。我們每個社區裡的人對社區的回饋,不論金錢還是時間,對鄰裡之間互相的關照和愛護,都是我們長期護理和臨終關懷最有力的地方。」

加拿大都市網

肖顯揚說:太太最後的日子過得很舒心很有尊嚴。

「我們好像只是搬了家」

頤康基金會總裁肖顯揚在接受《加拿大都市報》專訪時表示,他的太太不久前在位於列治文山的臨終關懷中心Hill House離世。他分享了太太生命最後幾個月裡,在社區的上門臨終關懷服務和住家臨終關懷中心接受照顧的經歷。「上門臨終關懷服務是護士和義工來家裡照顧她,每天幫助做飯、洗澡、打針等這一類基本的護理工作。他們大概一周來一次,醫生每10天來看一次。上門做臨終關懷的資源有限。癌症最後雖然不再做病情相關的治療,但主要是為病人止痛。我太太每天在家吃止痛藥,但最後的幾個月里,藥物已經不能止痛了,身體也不能動,於是我安排太太進了住家臨終關懷中心。在那裡每4個小時可以注射一次止痛針,比吃藥有效,並且一直有人看護。」

肖顯揚講述太太一年多來與癌症抗戰到最後一刻的艱難過程時語氣至始至終平靜又自然,記者幾度不忍繼續詢問。但他說「我不介意講這些事,因為希望可以幫助更多人。我知道她要離開我了。當時我們有兩個選擇,一是去大醫院的臨終中心,二是去小的住家臨終關懷中心。最後我們去了Hill House,因為那裡有家一樣的感覺,我知道我太太不願回到醫院。Hill House看上去就是一棟普通的房子,裏面的設施跟普通家庭差不多。生命最後生活的地方和家裡一樣,旁邊給你關懷的人也和家人一樣,我們好像只是搬了家。」

肖顯揚表示,起初太太對他要把自己送入臨終關懷中心表示過質疑。「華人聽到去臨終關懷中心,可能也會有壓力,覺得是沒希望了,不要我了。這是我們需要轉變的觀念。我太太直到去了Hill House,得到了全體醫護人員和義工無微不至的關懷和照顧,才感到做出了正確的選擇。不單費用全無,太太最後的日子過得很舒心很有尊嚴。即便在她不能動的時候,每天來為她打止痛針的護士,會給她一個親吻。我很觸動,這在我們華人文化裡可能是很難做到的。」

萬錦市家庭醫生Dr.Ye對《加拿大都市報》記者表示,「並不是每個病患都能想得很開,願意接受『我沒得救了』的現實。很多人到臨死還不願意告訴家人自己要死了。」 Dr.Ye講述了部分華裔病人在患癌見過專科醫生被宣判無法治療後,再次找到她,她建議病人考慮臨終關懷服務,但病人覺得「你已經放棄我了」。Dr.Ye說,「華人不願提及生死,但我們需要了解臨終的選擇和臨終關懷的必要性,為很多事儘早做安排。」

肖顯揚也提到了目前頤康中心已有的「善終服務」(臨終關懷服務)。頤康有一部分的護理人員接受了臨終關懷的訓練。「我們有團隊會在病患生命最後的階段與他們的家人進行溝通,如何讓病患在生命的最後階段能過得舒服一些。另外就是鼓勵他們的家人以及完成病患臨終前的心愿。」

由於感受到了人們對善終服務需求的增加,肖顯揚表示目前位於在士嘉堡芬治的頤康中心正有計劃在未來進行改建,建成一個有10個病床的臨終關懷中心。「可以給頤康的老人使用,也接受外界或醫院送過來的病患。長期住在醫院對醫院也是壓力。臨終中心需要大概4到5百萬的籌款。我們計劃把行政辦公室會遷移到更小的地方,騰出空間。」

讓燭光送上最後的祝福

Innisfree House 的Margot為記者展示了每當中心有人去世的,走廊裡一個布滿鮮花和四個電子燭台的小桌子上,會點亮一隻蠟燭。「他們離開後蠟燭會點亮12小時。有時候一天裡有1盞亮起,有時4個都亮起來。你也不知道這一天會不會看到這微弱的燭光,會看到多少,但那燭光裡是我們的祝福和悼念。」  

頤康中心為了配合中華文化裡梁山伯和祝英台化蝶比翼的故事,在有人過世後會在他的房間門上貼一隻蝴蝶,大堂桌上也會擺一隻。寓意人離世後會化蝶飛翔。

對於在臨終關懷行業工作的人來說,最難以面對的時刻就是送別遺體。

Margot稱,「有人去世時,我們所有在這裡工作和做志願者的人都會聚集在一起送逝者最後一程。我們的前門那麼寬大,但它完全敞開的時候,就是我們最莊重的時刻。承載著遺體的推車從大門出去上殯儀館的車,直到車子完全消失在大家的視線內,我們才會關上門。通常家屬直到那一刻才意識到他們深愛的家人走了。他們有時候在那兒站很久哭很久,我們會一直陪着他們,」說到這裡Margo眼含熱淚。

在頤康中心,則是近年來才有遺體從正門離開的做法。蕭顯揚表示,「以前每當有老人在頤康過世,我們從後門送遺體上殯儀館的車。但是現在我們改變了很多做法和想法。我們希望人們哪怕在最後一刻,都是有尊嚴地走,給他們最好的照顧。我們現在會讓醫護人員陪伴着遺體從正門離開。」

人生最難以面對的痛苦莫過於喪失親友的痛苦,很多人多年無法走出失去親人的陰影。但在加拿大,所有的臨終關懷服務中心不單確保病人生命的最後得到有尊嚴有質量的生活,還為他們的親屬提供善後服務(bereavement Service),由社工帶領家屬定期聚會,疏道他們的痛苦心情,確保能夠陪伴這些親屬走過最難捱的喪親之痛。Margot稱有人在親人離世後數月裡都會參加這樣的輔道,也有人持續數年,最後變為義工(volunteer)回饋中心,用另一種方式緬懷他們的親人。

義工短缺需全社會支持

根據安省善終服務中心提供的數據顯示,2013年至2014年間,在安省的臨終關懷服務中,志願者貢獻了760,000個小時的時間幫助臨終病患和他們的家庭,是臨終服務重要的組成部分。多倫多臨終關懷中心(Hospice Toronto)的運營總監Belinda Marchese在接受《加拿大都市報》的專訪中稱,目前有講42種語言的200多位志願者在該組織為服務。多倫多臨終關懷中心的客戶協調員Evelyn Cheung表示,所有的志願者中有30%的義工年齡都在30歲以下。Belinda認為,臨終服務除了醫護人員、社工外,志願者是不可或缺的中堅力量。「多倫多臨終關懷中心需要更多有多元文化背景的志願者,為不同族裔的加拿大人提供更為便捷的上門臨終護理服務。」至於如何才能成為志願者,Belinda稱需要與安省善終服務中心進行為期35小時的培訓,並且需要確保每周至少能貢獻4小時的時間,堅持12個月以上。「因為培訓的名額有限,我們會選擇能保證長期堅持服務的志願者接受培訓。」 有興趣的讀者可以訪問https://hospicetoronto.ca/join-our-volunteer-team/.

在Innisfree House,成為志願者則相對簡單。根據Margot提供的信息,參加33小時培訓的專業志願者可以從事陪護病患、安撫家人等相對專業的臨終志願者服務。而一般的普通志願者,即便沒有經過任何培訓,仍然可以貢獻時間來臨終關懷中心幫助洗衣服,做飯或者彈鋼琴這些力所能及的事。目前尤其是夜間志願者,有很多的短缺,歡迎大家發送電郵至:jbarber@lissardhouse.com或致電519-208-5505 ext254.

加拿大都市網

音樂治療師Leanne的歌唱充滿陽光

音樂治療師Leanne的故事

不難想像,每天面對生命的送別,對精神和心理都是無比巨大的考驗。記者在Innisfree House見到了金髮碧眼,帶著陽光般燦爛笑容的音樂治療師Leanne。如果不說,你很難想像她是每日面對着痛苦的病人和精神壓力巨大的家屬們在工作,用音樂為他人帶去寬慰。

「我覺得我的工作非常讓人提神」。Leanne帶着微笑娓娓道來。「大多數的時候,當我結束工作時,我都會很感恩我和一群有愛和祝福的人分享了音樂。有時候我會感覺累,會有壓力,和其他同事一樣。尤其結婚以後,看到這裡有夫婦分別,我不能想像永遠地離開我的丈夫是什麼感覺。但是我因此更學會了去愛和珍惜。我不要隱藏自己的情緒,需要釋放壓力的時候,我和我的同事聊天,釋放我的情緒。有時候我們送一個病患走,可能這一天都很悲傷。但是到最後,我們通常會因為做了有意義的事而倍感欣慰。很多家庭都非常感恩我們的服務,他們是真心感謝我們照顧他們所愛的人。」

Leanne視音樂為無比強大和通靈的力量。她回憶起一段難以忘懷的片段。「有一次有一個患者,因為在生命的最後階段太疼痛了,我們的工作人員不論用什麼藥物都很難讓他鎮靜下來。他的家屬們也非常苦惱,不知道該怎麼辦。我去問了他們願不願意試試音樂治療,他們說可以試試。我根據病人的呼吸,輕輕地彈奏了一些很慢很舒緩的音樂,我很驚訝的看到了他的整個身體隨着音樂在漸漸的平靜下來。他的家人驚呆了。音樂就是有如此的力量,當它可以與人聯通的時候,效果就是這麼神奇。」

當然,音樂也有不靈的時候。「一個病患的家屬曾因為情緒激動,對我發了脾氣,要求我離開,因為我彈奏的因為讓她更加悲傷,她譴責我為什麼要讓他們更難過。每個人對音樂的感知都不一樣。後來我去和她道了歉。我覺得在這種特別的時刻,一些人的舉動可以得到我們的諒解。但我想人們也需要眼淚,需要有一個地方釋放情緒。」

對於長期工作在這種別離環境、日常又十分忙碌的同事們,Leanne同樣有她幫助同事的方式。我談一些耳熟能詳的歌,大家一起大聲歌唱,有時候很蠢,可是很開心。

安省善終服務中心的首席執行官Rick Firth也表示,每個臨終關懷中心都有專門的社工負責評估和疏道工作人員的精神和心理狀態,以確保他們在經歷悲傷難過後不會過多影響他們的生活。「我們行業內的會議結束後,大家會去聚會開party。沒錯,我們從事很嚴肅的工作,但我們也需要生活。重新得到能量,找到釋放口,我們才能以更好的姿態回到我們的工作中。」

感謝參與配合本次專題報道的各個慈善機構以及臨終關懷組織。如果您有興趣為臨終關懷相關機構捐款,可以登錄

https://www.lisaardhouse.com/get-involved/donate/lisaard-house

https://www.lisaardhouse.com/get-involved/donate/innisfree-house

https://hospicetoronto.ca/ways-to-give/  填寫表格。

如果您願意幫助普及臨終關懷服務的喚起更多的社會關注,可以登錄https://lisaardhouse.akaraisin.com/Common/Event/Home.aspx?seid=13191&mid=8 關注2017年6月4日即將舉行的「Hike For Hospice」活動。

share to wechat

延伸阅读

延伸阅读

评论分析:杜鲁多政府大手大脚大赌特赌

热门补充剂姜黄到底有没有副作用?姜黄影响药物治疗的3种方式

《我妻之死》作者回应质疑:婚姻中并非坐享其成,有11年承担家庭支出

诺如病毒正在加拿大蔓延 有哪些症状?如何和流感区分?