《我不是葯神》的原型「葯俠”陸勇和劇中主演徐崢。時光網圖片
電影《我不是葯神》的主人公原型陸勇，身為慢粒白血病人，先為自救、後為救人而推廣印度仿製葯，被媒體封為「葯俠」。
而今天要講的一對兄弟，為救家中患有卵巢癌的母親，在醫生「建議放棄治療」的情況下，冒險自製抗癌藥，被稱為「搏命藥師」。雖然母親最終還是因病離世，但從看到希望到最後一次檢查的「遺憾」，兄弟倆從未放棄。
這對兄弟就是來自江蘇溧陽的徐榮治和他哥哥。據北京青年報消息，今年1月，徐榮治因為一則講述自製抗癌藥救母經歷的視頻而引起關注。一邊是外界對其「違法」行為的指責，另一邊有不少癌症患者向他打聽製藥方法。徐榮治回應稱，自製的抗癌藥副作用極大，自己也是萬般無奈才開始做葯給母親吃，「得了癌症還是應該去醫院看，不能誤導大家。」
事情還得從2010年的6月說起。
生活剛好 母親卻病倒了
2010年對徐榮治來說是非常重要的一年。這一年，他剛剛買了房，生活一點點走上正軌。就在一切向好的方向發展時，母親董素珍卻突然被確診卵巢癌。
徐榮治說，母親一開始只說是肚子疼、腹痛，去縣醫院檢查後卻什麼也沒有查出來。轉院上海後，醫生開始懷疑母親患癌的可能性。大概一個月後（6月），母親卵巢癌確診，而且癌細胞已經開始轉移。
之後徐榮治母親的生活就開始在醫院和家裡之間往返。4次手術、56次化療，原本身體狀況就不太好的母親在和癌細胞的鬥爭中更加衰弱。
到了2016年10月，徐榮治母親體內的癌細胞再次處於不受控的狀態。考慮到老人的身體情況，醫院建議家屬放棄治療，「做手術也不會有太大效果了，不要最後人財兩空。」此時，母親的治療已經花費了80多萬元，即使有醫保負擔部分治療費用，家裡也要花40多萬。
但比高額治療費用更讓兄弟幾人頭疼的是，母親的身體已經對抗癌藥物產生了耐藥性，手術後的化療對母親來說已經沒有太大意義。
自學「成醫」 自製抗癌藥救母
雖然放棄了手術治療，徐榮治和哥哥卻並沒有放棄讓母親董素珍活下去的希望。
多方打聽後，徐榮治在網上查到了一個看起來還算靠譜的治療方法：靶向藥物抗癌。人命關天，徐榮治也不敢貿然嘗試。機械專業出身的他開始自學「醫術」，翻閱多篇醫學論文後，徐榮治和哥哥決定讓母親嘗試服用西地尼布（cediranib）和奧拉帕利（olaparib）兩種靶向藥物。
正在自行製藥的徐榮治。網上圖片
這裡簡單介紹下徐榮治使用兩種靶向藥物自製抗癌藥的背後邏輯。
目前市場上治療軟巢癌的靶向葯有奧拉帕尼（olaparib）、魯卡帕尼（rucaparib）和尼拉帕尼（niraparib）三種。其中前兩種藥物都需要患者具有BRCA基因的突變，而尼拉帕尼不需要，適用性更廣。但是尼拉帕尼上市晚，價格更加昂貴。
在徐榮治自製藥品時，奧拉帕尼仍未獲得國家藥品監管部門的批准，尼拉帕尼更是尚未問世。這意味着，沒有BRCA基因突變的患者當時是無葯可治的。
奧拉帕尼 資料圖
另一方面，西地尼布僅僅為一種抗血管生成藥物，可被視為化療治療的聯合藥物。
相關研究表明，奧拉帕尼與西地尼布聯合用藥有可能增加療效：對BRCA突變晚期、或未攜帶BRCA基因突變的卵巢癌患者，均有效，與尚未問世的尼拉帕尼功能類似。不僅如此，聯合使用下，奧拉帕尼只需要200mg 一天兩次，和單藥方案（400mg 一天兩次）相比，大大降低了病人和家屬的經濟負擔。（西地尼布價格和奧拉帕尼相比，低很多。）
簡而言之，聯合服用的做法改變了奧拉帕尼（單葯）的藥物功能，不僅增加了療效，還降低了患者經濟負擔。
一開始，徐家兄弟是從網上購買了已經制好的膠囊。三個月後的檢查結果顯示，母親體內的癌細胞被控制住了。發現藥物見效，徐榮治和哥哥開始學習自己製作膠囊，「因為別人做的可能有效成分含量不夠，自己做比較放心。」
決定製葯後，徐榮治從網上買了天平、混料器等工具，用來將原料藥粉加工成膠囊。他介紹說，一開始做是參考了網上的教程，之後又一點點總結經驗：不能用普通紙張盛裝藥粉，損耗太大；不同藥品要用不同顏色的膠囊區分，避免母親吃錯藥……母親每個月要吃200多粒自製膠囊，徐家兄弟只能一有空就投入到「製藥」的工作中。
風險極大 副作用伴隨療效
或許是新葯起了作用，母親董素珍體內的腫瘤標誌物含量逐漸下降，徐榮治覺得「有希望了」。
但希望背後，又隱含着極大的風險。徐榮治說，決定做葯前，自己就曾擔心過自製原料葯的副作用問題，「但是不吃這個又能吃什麼呢？」懷着「死馬當作活馬醫」的心情，徐榮治和哥哥再三斟酌，也和母親仔細闡述了可能的副作用，最後還是決定試一試。
母親開始服藥後，徐榮治的壓力更大，「恨不得每天吃藥都把我媽送到醫院再吃。」事實上，這兩種還未在我國正式上市的致癌藥品雖然有效，但副作用也同樣明顯。「乏力、高血壓、尿蛋白……體感很差」，母親的痛苦徐榮治都看在眼裡。看着無精打採的母親，他也曾有過遲疑，不過母親卻從來沒有懷疑過兩個兒子。雖然身體百般不適，母親依然每天打起精神陪伴着大家。
2017年7月，原本應該去醫院複查的日子，因為母親精神狀況良好，被拖延到了一個月後。不料8月的檢查結果突然惡化，母親似乎對新葯也產生了耐藥性。兩個月後，2017年10月，董素珍離世。
沒能給母親及時換藥，成了徐榮治一生的遺憾，他說如果換了葯，「現在人還在」。
一群「與癌共舞」的人
母親走後，徐榮治和父親燒掉了她的衣服。積了厚厚一摞的病歷、報告，而卵巢癌從此成為徐榮治生活的重要部分。
界面新聞曾在去年年底對徐榮治進行了採訪。後者曾在「與癌共舞」論壇上發佈帖子，談到自己西地尼布聯合奧拉帕利為母親延長無進展生存期的事情，不斷有人向他詢問這些葯應該怎麼買，怎麼吃，怎麼灌裝，怎麼解決各種副作用。這些諮詢促使徐榮治繼續了解卵巢癌，母親的久病讓他成了「半個醫生」。
他用來裝葯的毫克稱、振蕩器、空膠囊在網上發佈轉手，很快就被人訂走。
在微信和qq上，徐榮治建立了一個百來號人的群，裡頭都是向他諮詢用藥的卵巢癌患者或家屬。有的人覺得自己小家庭和照顧患卵巢癌的母親之間有矛盾，想離婚。有人說，他的母親確診卵巢癌後，在醫院等消息的父親拿着錢轉身走了。
這個話題引起熱烈的回應，因為卵巢癌而失去婚姻的人不在少數。徐榮治發言勸解，他說，既然發生了，就讓它過去，你這樣激起群憤，讓更多的人來發牢騷，對治療沒有好處。最重要的是治療。
群里還有個人說，他每周都會看葯監總局公告目錄，看看有什麼針對癌症的新葯投入或者申請。他打算模仿《肖申克的救贖》中的安迪，每天給葯監局寫一封信。他們期待有更多新藥引入國內，納入醫保。
網友：孝感動天，但可能違法
回顧給母親製藥的一年時間，徐榮治有些慶幸，「多留母親一秒也好」；但他也充滿後怕，「畢竟是個別情況，原料葯副作用明顯，如果不是實在沒辦法，還是盡量不要用比較好。」
消息一出，網友內心五味雜陳。有人稱讚「搏命藥師」兄弟卧冰求鯉，孝感動天；有人則認為徐榮治明知藥物有副作用，還要給母親服用，反而「不孝」：
截圖時間2018年1月
不過更多的討論則是圍繞「徐榮治自製抗癌藥」的合法性，以及「若董素珍死於自製藥物，兄弟兩人是否應該承擔法律責任」等問題。
對此，在微博、知乎等社交平台上的網友中，部分認為徐榮治的行為「構成了犯罪」，因為根據藥品管理法中的相關規定，「成分不符合國家藥品標準和冒充藥品的即是假藥」。徐榮治的「自製抗癌藥」未獲國家藥品監管部門批准，「表面上違反了藥品管理的相關規定」。
另一方的觀點可概括為：徐榮治製藥屬「自救行為」，不宜追究法律責任，特別是刑事責任，況且兄弟倆並未對自製藥物進行銷售，未觸犯「生產、銷售假藥罪」。
這就和《我不是葯神》背後的「陸勇案」有了一定聯繫。現實中的「葯神」陸勇正是因為其推廣仿製葯的行為「不含盈利目的」，最終擺脫牢獄之災。但這並不能作為「徐榮治案」的參考——兄弟倆並沒有被檢方起訴。
原價6萬8，自製成本3千，當事人：別學我
對於網友的說辭，兄弟倆內心都懂。徐榮治自製的抗癌藥中的奧拉帕利，在當時還未進入國內市場。（觀察者網註：國家食品藥品監督管理總局藥品有關信息顯示，奧拉帕利治療BRCA突變的晚期卵巢癌及晚期轉移性乳腺癌III期臨床試驗也正在進行。）
許多如徐榮治母親一樣「等不了」的患者及家屬，會選擇代購——但價格不菲。財新網曾採訪一位奧拉帕利的代購者，對方表示，如果選擇從歐美、香港等地購入奧拉帕利，他們的定價為68000元一盒，大約吃一個月；印度、老撾等地的奧拉帕利仿製葯則相對便宜，每月花費不超過1萬元。
徐榮治兄弟倆則屬於無力支付代購葯款的患者家庭。徐榮治在今年1月接受《北京青年報》的採訪時坦言，「當時有點擔心用未上市的原材料會犯法，後來也專門查了相關法規。但是實在沒辦法，不用這個就沒什麼葯可以用了。」
他稱自己「一個月買一包原材料，剛開始6000多元，後來慢慢降價，降到3000多元。」「雖然還是挺貴的，但比起買進口葯還是便宜一些。」
北青報記者追問：「你會推薦其他病人家屬自己製藥嗎？」
徐榮治則說：「一般來找我諮詢的，都是想自己做葯。我都對他們說不要放大自製葯的療效，不希望大家都效仿我們自己做葯。就我自己來說，還是能不用就不要用。」
